Bevezetés
Amikor egy személynek viselkedési, lelki vagy testi problémái, nehézségei vannak, speciális információkra van szüksége családja és maga számára is ahhoz, hogy tudják és megértsék, mi történik vele: hogyan magyarázhatók a megjelenő tünetek, mi a diagnózis, milyen kezelési lehetőségek kínálkoznak, ezeknek milyen esetleges mellékhatásai lehetnek és így tovább. Minél többet tud a páciens környezete, családja az adott problémáról, annál kevésbé fogja esetlegesen magát a pácienst vagy éppen önmagát okolni a „betegség” bekövetkeztéért. Hogyan juthatnak maguk a páciensek, valamint családtagjaik az adott problémával, betegséggel kapcsolatos speciális információkhoz? Olvashatnak például autodidakta módon szakirodalmat az adott problémáról, vagy érdeklődhetnek ismerőseiktől, akiket már kezeltek, esetleg éppen most kezelnek ugyanazzal a problémával. Az ismeretszerzés történhet azonban szakemberek által kidolgozott és pontosan megszervezett intézményes keretek között is, melynek nagy előnye, hogy kontrollálható mi, és hogyan hangzik el. Ez utóbbit nevezi a modern szakirodalom pszichoedukációnak, melynek lényege, hogy megfelelő ismeretanyaggal lássa el a pácienst és hozzátartozóit betegségével kapcsolatban. A pszichoedukáció tulajdonképpen nem új módszer, már korábban is alkalmazták az orvosok a pácienseikkel való egyéni találkozásaik alkalmával, nem szervezett, informális formában (9). Nem másról van szó, mint egy „oktatási módszer”-ről, melyet napjainkban már a medicina számos területén alkalmaznak. Lényege, hogy a páciensnek megtanítják az összes fontos dolgot, amit betegségéről tudni kell, továbbá azt, hogyan lehet kezelni betegségét, hogyan ismerheti fel a relapszust jelző tüneteket, hogy időben segítséget tudjon kérni, mielőtt súlyosbodna állapota. A páciens a pszichoedukáció során betegségével kapcsolatosan fontos ismeretekre tesz szert, információt szerez a gyógyszeres kezelésről, betegségének prognózisáról, a gyógyulást elősegítő tényezőkről és a rizikó faktorokról egyaránt (1)
A pszichoedukációt, mint kiegészítő kezelési módot családok részére már az 50-es években alkalmazták (1), csoportos formáját az 1970-es években dolgozták ki, és először pszichiátriai betegek esetében alkalmazták (2), ezen belül is a szkizofrénia kezelésében (4). Ezután hamar elterjedt az orvoslás más területeire is, mint például addikciós problémák, sebészeti páciensek kezelése, táplálkozási zavarok, rákos megbetegedések (3).
A pszichoedukáció formái
A pszichoedukáció történhet egyéni konzultáció formájában, amikor is kizárólag a páciensnek adunk át ismereteket, történhet csoportos formában, valamint családi ülések formájában (2, 1). A család-fókuszú intervenciók széles skálája ismert, ezek közül a két legalapvetőbb forma: több család részére csoportos ülés, valamint egy családdal történő konzultáció. Az elmúlt 30 év kutatási eredményeinek köszönhetően a pszichoedukációs módszer, mára már bizonyítékokon alapuló eljárásnak számít (1).
A pszichoedukációs csoportokra általában jellemz?, hogy a tanulást helyezik előtérbe, továbbá, hogy előre megtervezett, strukturált formában zajlanak, a célokat a vezető határozza meg, aki a csoportülések során oktatóként működik. A csoportlétszám akár 50 fős is lehet, az ülések száma 1-10 között változik. Az ilyen csoportoknak gyakori célja, hogy a csoporttagok megismerjék saját megküzdési stratégiáikat, és ha azok maladaptivnak bizonyulnak, akkor a változtatás irányába induljanak el (2).
A fent említett pszichoedukációs formák közül a felmérések szerint a csoportos forma a leghatékonyabb, ha a család edukációjáról van szó, akkor is azok a formák bizonyultak igen hatékonynak, amikor több család csoportos formában vesz részt az oktatásban (1).
Alkalmazási lehetőségek
A pszichoedukáció természetesen kiegészítő kezelési forma, önmagában nem elegendő, nem hozza meg a kívánt eredményt. Gyógyszeres terápiával és pszichoterápiával kombinálva azonban hatékony módszernek bizonyult számos pszichiátriai zavar kezelésében, mint például a szkizofrénia (4, 7), a bipoláris zavar (8,11), krónikus fájdalom (15), a hiperaktivitás (13), depresszió (14) és az evési zavarok (12). Napjainkban egyre szélesebb körben alkalmazzák a gyógyítás területén, szakirodalmi adatok szerint hatékony kiegészítő kezelési forma a daganatos betegségek (3,5), és neurológiai betegségek (2,6) esetében is.
Mentális zavarok és pszichoedukáció
Talán a pszichiátriai betegségek kezelésében alkalmazott pszichoedukációnak van a legnagyobb irodalma. Számos tanulmány jelent meg nemzetközi szinten – melyekre a fentiekben már utaltam –, melyek szinte egyöntetűen a pszichoedukáció jótékony hatásáról számolnak be a különböző pszichiátriai zavarok kezelésében.
Az egyik ilyen tanulmány (15) a krónikus fájdalom esetében vizsgálja randomizált kontrollált kísérleti elrendezésben egy közösség-alapú pszichoedukációs program hatását. A vizsgálatot LeFort és mtsai végezték és egy 1998-as tanulmányukban összegezték tapasztalataikat. Az edukációs programot csoportos formában alkalmazták, az ápoló személyzet vezetésével. A programot egy sztenderd protokoll alapján dolgozták ki, mely egy sikeres Arthritis Self-Management Program módosításával jött léte. A vizsgálatban 110 kevert idiopátiás krónikus fájdalom szindrómában szenvedő személy vett részt, az átlagéletkor 40 év volt. A program elején minden résztvevő egy 150 oldalas munkafüzetet kapott, relaxációs hangszalaggal ellátva. A füzet a krónikus fájdalommal kapcsolatos összes fontos ismeretet tartalmazta, kiegészítve a táplálkozással és mozgással kapcsolatos ismeretekkel.
Eredményeik szerint, azok a személyek, akik részt vettek a pszichoedukációs programban, a program elvégzése után szignifikáns rövid-távú javulást mutattak a fájdalom mértékében, az élettel való megelégedettség területén, a dependenciában, vitalitásukban, önbecsülésükben és kompetenciaérzésükben. A tanulmány korlátai közé tartozik, hogy csak a rövid távú hatásokat vizsgálták, arról nem mond semmit a tanulmány, hogy a pszichoedukáció jótékony hatásai hosszú távon is fennmaradnak-e.
Uehara és mtsai egy étkezési zavarokkal kapcsolatos tanulmányukban (12) a páciensek családtagjai részére kidolgozott pszichoedukációs program hatékonyságvizsgálatáról írnak. Vizsgálatukban 37 személy vett részt, akik étkezési zavarban szenvedő páciensek hozzátartozói voltak. Az edukációs program csoportos formában zajlott, a csoport havonta egyszer találkozott és összesen 5 csoportos ülésen vettek részt. A csoportos foglalkozások edukációból és problémamegoldó tréningből álltak. A pszichoedukációs program hatékonyságának mérésére egy pszichoszociális változót, az Expressed Emotion-t (EE) vezették be. A fogalom a szkizofrénia kutatás területén született meg. Magas EE szinttel jellemezhető például egy olyan család, ahol gyakoriak a kritikus megjegyzések, az ellenségesség, valamint a túlzott érzelmi bevonódás. A kezdeti vizsgálatok után a kutatók kezdtek rájönni, hogy az EE hasonló szerepet játszik a hangulati zavarban szenvedő felnőttek családjában is, mint a szkizofrének családjában (17,18). Az EE evési zavarok területén való vizsgálatait Hodes és Le Grange (16) foglalták össze egy 1993-as tanulmányukban. Azt találták, hogy az EE igen hasznos változó, mely a családon belüli interakciók mérésére kiválóan alkalmas. Uehara és mtsai továbbmentek, és vizsgálatukban az EE változóját a pszichoedukációs program hatékonyságának mérésére alkalmazták. Kutatásaik során azt találták, hogy a családtagok részére szervezett pszichoedukációs program elvégzése után szignifikánsan csökkent a páciens betegségével kapcsolatos distressz a családban és a családtagok sokkal bizakodóbbak lettek a gyógyulás tekintetében, továbbá jelentősen javult a családon belüli interakció minősége és összességében a család a program elvégzése után jóval magasabb szinten funkcionált, mint azt megelőzően.
A bipoláris zavar területén több tanulmány is született, melyek a pszichoedukáció, mint kiegészítő intervenció hatékonyságát vizsgálják (8,11). Fristad és mtsai (8) egyik friss tanulmányukban bipoláris gyermekek családtagjai részére kidolgozott pszichoedukációs program hatékonyságát vizsgálták. A hatékonyság mérésére ők is az EE változóját alkalmazták. Tanulmányukban két vizsgálat eredményeit foglalják össze, az egyikben a 8 üléses, több-családos csoportos pszichoedukációt, a másikban pedig a 16 üléses, egy-családos pszichoedukációs konzultációt vizsgálták. A pszichoedukációs tréningeket minden esetben a farmakoterápia és a pszichoterápia kiegészítőjeként alkalmazták. Azt találták, hogy mindkét eljárás hatékony kiegészítő intervenciónak bizonyult, mindkettőnek egyaránt megvannak az előnyei és hátrányai is, tehát egyik forma sem hatékonyabb a másiknál e szerzők tapasztalatai szerint. Az egy-családos konzultáció előnye, hogy nem kell a családi élet intim részleteit más emberek előtt elmondani, másokkal megosztani, vannak családok, akik ezt nem szívesen teszik. Más családoknak, pedig éppen az jelent nagy segítséget, hogy megoszthatják más, hasonló problémával küzdő családokkal gondjaikat, melynek során rádöbbennek, hogy nincsenek egyedül ezzel a problémával.
Neurológiai betegségek és pszichoedukáció
Helgeson és mtsai a 80-as évek végén kísérleti jelleggel kidolgoztak egy pszichoedukációs programot epilepsziás betegek számára, mely hétvégi oktatási program keretében valósult meg. Ennek során két napon keresztül intenzíven zajlott a betegek oktatása, majd ezt követően a kutatók felmérték a program hatékonyságát. Eredményeik szerint a pszichoedukáció kedvező hatást gyakorolt a betegek emocionális állapotára és a betegséggel való megküzdési stratégiákra (6).
Hazánkban jóval később indultak meg az epilepsziás betegek kezelésének kiegészítéseként a pszichoedukációs programok (2). Békési és mtsai számolnak be egyik 2000-es tanulmányukban egy, kifejezetten az epilepsziás betegek számára itthon kidolgozott pszichoedukációs program kedvező hatásairól (2). Véleményük szerint több tényező is szükségessé és sürgetővé tette egy ilyen oktató program kidolgozását: egyrészt azért, mert az orvossal való találkozás körülményei nem ideálisak (kevés az idő, nincsenek meg a nyugodt, zavartalan feltételek), másrészt az ilyen találkozások emocionálisan erősen telítettek (kimutatták, hogy a betegek az ilyenkor szerzett információnak csak a 20-30%-ára emlékeznek vissza később).
A kidolgozott program három egész napon keresztül tart, a csoportokban általában 10-15 beteg és 2-5 hozzátartozó vesz részt. Az ülések során előadások és szabad interakciós csoportmunkák váltják egymást. Az előadások során a résztvevők ismeretet szerezhetnek az idegrendszer működéséről, az epilepszia lehetséges okairól, a gyógyszeres és pszichológiai kezelésekről, valamint a betegség társas és szociológiai vonatkozásairól. A program eredményességét kérdőívek segítségével mérték, a kurzus elején és végén a betegekkel kitöltették a Beck-depresszió skálát, a Felton-Revenson-féle coping skálát, a Rosenberg Önértékelési Skálát, a Spielberger-féle szorongás skálát és más önkitöltős kérdőíveket. Eredményeik szerint a program után a betegeknél szignifikáns pozitív irányú változás történt az önértékelésben, az emocionális kontroll terén, valamint a forrás-mobilizáló képességben.
A módszert kidolgozása és kipróbálása óta más Epilepszia Centrum is sikerrel alkalmazza és műtétre váró betegek számára is elkezdték adaptálni.
Pszichoedukáció az onkológia területén
A rákos megbetegedések száma világviszonylatban nézve folyamatosan növekszik. A rákos betegek jelentős hányada a kezelések következtében komoly szociális, emocionális és pszichológiai distressznek van kitéve (25). Különböző felmérések szerint (25) a rákos betegek 35%-a jelentős distresszt él meg a diagnózis, és az azt követő kezelések hatására. Egy 4496 fős mintára kiterjedő vizsgálat szerint (26) a legnagyobb distresszt az agydaganatban szenvedő betegek élik meg, őket követik a tüdőrákban megbetegedettek, ezt követi a Hodgkin szindróma, a máj, a fej és a nyak, a melanoma, a bél és a prosztata daganatai. Minél rosszabb a prognózis, minél fájdalmasabbak a tünetek, és minél fiatalabb a páciens, annál nagyobb a megélt distressz mértéke. A felmérések szerint a rákos betegek kb. 20%-át kezeli pszichiáter, társuló major depresszió, vagy szorongásos megbetegedés miatt, és további 15%-a igényli pszichológus segítségét (25). Mindezeket, ha figyelembe vesszük, a rákos megbetegedések minél hatékonyabb kezelése érdekében elengedhetetlen a bio-pszicho-szociális szemlélet. A pszichoszociális intervenciók – ide sorolhatjuk a pszichoedukációs programokat is – az előbb említett szemléleten alapulnak, és hatékonynak bizonyulnak a fent említett nehézségek enyhítésére (25).
Mose és mtsai (19) egyik tanulmányukban egy rövid pszichoedukációs program hatékonyságát vizsgálták mellrákos páciensek esetében. A vizsgálatban 18 páciens vett részt, akik egy két hónapon keresztül tartó 31 órás edukációs programban vettek részt. A program előtt és után a vizsgálati személyek többféle kérdőívet töltöttek ki, melyekkel többek között mérték a szorongás és a depresszió mértékét. Azt találták, hogy az alkalmazott intervenció a szorongásos és depressziós tüneteket szignifikáns mértékben csökkentette. A résztvevő páciensek 75%-a maximálisan meg volt elégedve a kurzussal, 25%-uk jónak és hasznosnak ítélte a programot, kisebb hiányosságokat azonban említettek, azonban egyetlen résztvevő sem fejezte ki elégedetlenségét. A programban résztvevők arról számoltak be, hogy lényegesen gyarapodott ismeretük betegségükkel kapcsolatban, az orvosi személyzettel jelent?sen javult a kommunikációjuk, és szélesebb rálátásra tettek szert arra vonatkozólag, hogy betegségük milyen hatással van családjukra és önmagukra.
Helgeson és mtsai (22) egy hosszmetszeti vizsgálatban egy általuk kidolgozott edukációs program hatékonyságát nézték korai stádiumban levő mellrákos nőbetegek körében. Röviddel a diagnózis felállítása után a vizsgálatban résztvevő nőket random módon 4 csoportba osztották be: a kontroll csoportba (akik nem részesültek edukációban), az edukációs csoportba, kortárs-konzultációba, végül az edukáció és kortárs konzultáció kombinációját magába foglaló programba. Eredményeik szerint az edukációs program jótékony hatásai még a program befejezését követő 3 évben is fennmaradtak, habár ezek a hatások az idő előrehaladtával veszítettek erejükből.
Katz és mtsai (23) szájdaganatos betegekkel végeztek randomizált kontrollált vizsgálatot, melynek során szintén a pszichoedukáció hatékonyságát vizsgálták. Egy multidiszciplináris team által összeállított speciális edukációs füzetet kaptak a résztvevők, mely a szájdaganatos megbetegedésről, annak kezelési lehetőségeiről, valamint a hatékony megküzdési stratégiákról tartalmazott fontos információkat. A vizsgálatban 19 páciens vett részt, ebből 10 pszichoedukációs programban részesült, 9, pedig a kontroll csoportot alkotta, akik csak a sztenderd kezelésben részesültek, edukációban nem. Az utánkövetéses vizsgálat során kiderült, hogy az edukációban részesülő vizsgálati személyek tekintélyes tudásra tettek szert a szájdaganatos megbetegedéssel kapcsolatban, esetükben lényegesen csökkent a test-kép zavar, valamint a szorongás mértéke, továbbá az általános közérzetük szignifikáns mértékben javult. A tanulmány eredményei alapján úgy tűnik, hogy a szájdaganatos megbetegedéssel, valamint annak kezelésével járó pszichoszociális problémák jelentősen csökkenthetők a pszichoedukációs program segítségével.
Diszkusszió
A fentiekben említett tanulmányokat áttekintve, összességében megfogalmazhatjuk, hogy a pszichoedukáció, mint pszichológiai intervenció különböző megbetegedések kezelésében hatékony kiegészítő módszernek bizonyul. A szakirodalmi adatok számos előnyét hangsúlyozzák. Legyen szó pszichiátriai zavarról, neurológiai problémáról, vagy daganatos megbetegedésről, a páciensek általánosságban egyaránt szenvednek a betegségükkel kapcsolatos információk hiányától. Ez a páciensben fokozza a már amúgy is meglévő erős szorongásokat, hiszen nem tudja pontosan mit is jelent a kapott diagnózis, mire számíthat a kezelések során, hogyan fogja tudni életét továbbvinni betegen stb. A pszichoedukáció nagy előnye, hogy fontos ismeretekkel látja el a pácienst és hozzátartozóit az adott betegséggel kapcsolatban, így lényegesen csökkenti az ismeretek hiányából fakadó szorongásokat, bizonytalanságot és a kiszolgáltatottság érzését. Ennek következtében a páciens visszanyeri a kontroll érzését, így nem kell tovább megélnie azt, hogy kiszolgáltatott a betegségnek, környezetének, és az orvosoknak, hanem betegségének igazi szakértőjévé válik.
Egyes vélemények szerint (10) azonban a pszichoedukáció módszerének, számos előnye mellett, korlátai is vannak. Mielőtt alkalmazásra kerül ez a módszer, tekintetbe kell venni ezeket is. Eszerint maga a tudás, vagy ismeret nem mindig eredményez mély változásokat az attitűdben, a tudást át kell tudni fordítani cselekvésbe, amely nem automatikusan következik a tudás felhalmozásával. Továbbá az olyan esetekben, ahol a betegségén kívül többszörös problémával kell szembenéznie a páciensnek, pl. komoly anyagi nehézségek, családi konfliktusok, esetleg családon belüli erőszak, a megszerzett tudás hasznosítása hatványozottan nehezített lehet.
Összességében elmondható, hogy a kutatások többsége a pszichoedukáció jótékony hatása mellett szól, esetleges káros hatását egyetlen tanulmány sem igazolta. A jövőben azonban több, nagyobb elemszámmal végzett utánkövetéses vizsgálatra van szükség ahhoz, hogy még megbízhatóbb és pontosabb adatokhoz jussunk a pszichoedukáció hatékonyságát illetően.
Felhasznált irodalom, források:
1. www.psychoeducation.com/psychoeducation.htm
2. Békési J., Rásonyi Gy., Czikora Gy.: Pszichoedukációs program epilepsziás betegek számára, Rehabilitáció, 2000. március, 7-9.
3. Fawzy I., Fawzy N.W.: A structured psychoeducational intervention for cancer patients, General Hospital Psychiatry, 1994. 16/3., 149-192.
4. fkdfjd
5. Carlson L.E., Bultz B.D.: Benefits of psychosocial oncology care: improved quality medical cost offset, Health and Quality of Life Outcomes 2003. 1:8 [Web of Science 7.2]
6. Helgeson et al.: Sepulveda Epilepsy Education: The Efficacy of Psyhcoeducational Program, Epilepsia 42, 528-534, 1986.
7. Ran M.S., Xiang M.Z., Chan C.L.W., Leff J., Simpson P., Huang M.S., Shan Y.H., Li S.G.: Effectiveness of psychoeducational intervention forr ural Chinese families experiencing schizophrenia – A randomised controlled trial, Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 38 (2): 69-75, 2003. február [Web of Science 7.2]
8. Fristad M. A., Gavazzi S.M., Mackinaw-Koons B.: Family psychoeducation: an adjunctive intervention for children with bipolar disorder, Biological Psychiatry, 53 (11), 2003. június, 1000-1008.
9. www.health.gld.gov.au/rbwh/inbmhs/factsheets/psychoeducation.pdf
10. www.wpic.pitt.edu/stanley/2ndbipconf/ppt/W404_14/sld012.htm
11. Miklowitz D.J, Simoneau T.L., George E.L., Richards J.A., Kalbag A., Sachs-Ericsson N., et al.: Family-focused treatment of bipolar disorder: 1-year effects of a psychoeducational program in conjunction with pharmacotherapy, Biological Psychiatry 48:582-292.
12. Uehara T., Kawashima Y., Goto M., Tesaki Shin-ichi, Someya T.: Psychoeducation for the Families of Patients With Eating Disorders and Changes in Expressed Emotion: A Preliminary Study, Comprehensive Psychiatry 42(2), 132-138., 2001. március/április [Web of Science 7.2]
13. McCleary L., Ridley T.: Parenting adolescents with ADHD: evaluation of a psychoeducation gorup, Patient Education and Counselling, 38 (1), 3-10, 1999. szeptember
14. Dowrick C. et al.: Problem-solving treatment and group psychoeducation for depression: multicentre randomised controlled trial, BMJ 2000 December 9, 321(7274):1450 [PubMedCentral]
15. LeFort S.M., Gray-Donald K., Rowat K.M., Jeans M.E.: Randomized controlled trial of a community-based psychoeducation program for the self-management of chronic pain, Pain 74(2-3), 297-306, 1998. január [ScienceDirect]
16. Hodes M., Le Grange D.: Expressed Emotion in the investigation of eating disorders: a review, International Journal of Eating Disorders 13:279-288, 1993.
17. Hooley J.M.: Expressed emotion and psychiatric illness: from empirical data to clinical practice, Behavior Therapy 29, 631-646., 1998. [Abstract-EMBASE]
18. Simoneau, T.L., Miklowitz D.J., Saleem R.: Expressed emotion and interactional patterns in the families of bipolar patients, Journal of Abnormal Psychology 107, 497-507, 1998.
19. Mose A.H., Pedersen K.E., Nielsen T.: Patient education. The effects of a shortterm educational program for breast cancer patients, Nordisk Psykologi 48(2):97-115, 1996 május, [Abstract-Web of Science 7.2]
20. Helgeson V.S., Cohen S., Schulz R., Yasko J.: Education and peer discussion group interventions and adjustment to breast cancer, Archives of General Psychiatry 56(4): 340-347, 1999 április, [Abstract-Web of Science 7.2]
21. Taylor K.L., Lamdan R.M., Siegel J.E., Shelby R., Moran-Klimi K., Hrywna M.: Psychological adjustment among African American breast cancer patients: One-year follow-up results of a randomized psychoeducational group intervention, Health Psychology 22 (3): 3116-323, 2003. május, [Abstract-Web of Science 7.2]
22. Helgeson V.S., Cohen S., Schulz R., Yasko J.: Long-term effects of educational and peer discussion group interventions on adjustment to breast cancer, Health Psychology 20 (5): 387-392, 2001. szeptember, [Web of Science 7.2]
23. Katz M.R., Irish J.C., Devins G.M.: Development and pilot testing of a psychoeducational intervention for oral cancer patients, Psycho-oncology 13 (9): 642-653., 2004. szeptember, [Abstract-EBSCOhost]
24. Golant M., Altman T., Martin C.: Managing cancer side effects to improve quality of life – A cancer psychoeducation program, Cancer Nursing 26 (1):37-44, 2003. február, [Web of Science 7.2]
25. Carlson L.E., Bultz B.D.: Benefits of psychosocial oncology care: improved qua medical cost offset, Health Qual Life Outcomes 1:8, 2003, [PubMedCentral]
26. Zabora J., Brintzenhofe K., Curbow B., Hooker C., Piantadosi S.: The prevalence of psycho…., Psycho-oncology 10, 19-28, 2001, [Abstract-PubMed]
