**Hazánkban évente körülbelül 33.000 ember betegszik meg rosszindulatú daganatos betegségben (1998-as adat). A rákos betegek gyógyíthatóságát nagyon sok tényező befolyásolja: a daganat szövettani típusa, a felismerés időpontja, a beteg életkora, általános állapota, egyéb betegségei, premorbid és aktuális pszichoszociális jellemzői és így tovább. A daganatos megbetegedések okozta halálozás Magyarországon rendkívül magas, dinamikusan növekszik és napjainkban a második halálokot jelenti. E tendencia megállítása és megfordítása jól szervezett, multidiszciplináris együttműködést igénylő feladat.
Az onkopszichológiai szakmai protokoll fő célja, hogy felhívja a figyelmet a rákbetegség pszichológiai, szociális és magatartási vonatkozásaira. A szakembereknek fokozottabban figyelembe kell venniük a daganatos betegségekkel sokszor együtt járó fájdalmakat, szorongást, depressziót, a lelki védekező mechanizmusok tudattalan fokozódását, a kognitív funkciók időszakos érintettségét, az életminőség jelentőségét a betegség lefolyása és az ellenőrzés időszaka alatt egyaránt. Betegeink és családtagjaik pszichoszociális helyzetét már kezdetben meg kell ismernünk azért, hogy preventív céllal, illetve szükség esetén minél gyorsabban pszichológiai/pszichiátriai/szociális segítséget tudjunk nyújtani a kivizsgálás, a kezelés, illetve az ellenőrzés bármelyik szakaszában. A klinikai tevékenységben az onkológusok és más szakemberek pszichológiai beavatkozásai (lelki támasznyújtás) igen gyakran megtörténtek eddig is, ezekre a későbbiekben is szükség lesz. De a premorbid pszichés problémákkal, pszichiátriai betegséggel küzdők, illetve a rizikócsoportba tartozó rákbetegek (például serdülők, terhesség alatt megbetegedettek, kisgyermekes szülők, egyedül élők, idősek és így tovább) fokozottabb veszélyeztetettsége is felismerendő lenne az onkológiai szakrendelőkben, az osztályokon és a gondozókban, mert ők — minél korábban, ha kell elébemenően — sajátos lelki megközelítést és ellátást igényelnek.
Ezek a feladatok az onkológia területén speciálisan képzett klinikai szakpszichológusok és pszichiáterek, úgynevezett onkopszichológusok szakmai közreműködését igénylik. Mellettük, illetve velük együtt a képzett tanácsadók, a szociális munkások, az onkológiai szaknővérek, a gyógytornászok, a dietetikusok, a gondozó lelkészek, a pedagógusok, az önkéntesek bekapcsolódása a daganatos betegségek prevenciójába, a rákbetegek komplex ellátásába indokolt és nagy reményeket keltő. A daganat keletkezése ugyanis összetett folyamat, több tényező együttes hatásának következménye. Megfigyelések, és tapasztalatok sorozata bizonyítja a hiányos vagy hibás immunválasz daganatokozó szerepét. Az érzelmi élet és az immunrendszer működésnek összefüggései közismertek. Nemcsak adottságainktól és környezetünktől függ tehát, hogy rákos betegek leszünk-e, hanem attól is, hogy hogyan élünk, milyen a pszichoszomatikus egyensúlyunk (elsődleges megelőzés — itt a legnagyobb az lemaradás). Rizikó-vállalásunktól (dohányzás, alkoholizálás, koffein-, illetve drogfogyasztás, evészavar, munkaalkoholizmus, promiszkuitás és így tovább) és életstílusunktól (megfelelő emberi kapcsolatok, egészséges táplálkozás, mozgásgazdag életmód és így tovább) természetesen sok függ.
A patológusok azonban arra hívják fel a figyelmet, hogy a daganatok nehezen kiszámítható egyedi kórlefolyásúak. Az a tapasztalat, hogy bár a daganatsejtek autonómok, mégis komplex genetikai és külső, vagy belső környezeti hatás alatt állnak. Számos tumor növekedési képességét a szervezet különböző faktorai befolyásolják (például immunológiai vagy hormonális státus). Külföldi kutatók munkái alapján bizonyított, hogy a rákbetegség diagnózisa és kezelése növeli a krónikus pszichés megbetegedések (depresszió, szorongás, testképzavar, szexuális tünetek, kapcsolati problémák, Damoklész kardja szindróma, önveszélyes rizikóvállaló magatartás felszínre jutása és így tovább) gyakoriságát. Éppen ezért a lelki tünetek korai felismerésében és megfelelő kezelésének biztosításában igen nagy a kezdeti pszichológiai szűrés jelentősége. Évtizedek óta ismert, hogy a felajánlott pszichoszociális támogatásban/kezelésben együttműködő, tehát motiválttá váló, vagy azzá tehető rákbetegek gyógyulási arányai jobbak, túlélésük hosszabb, mint az ilyen támogatásban/kezelésben nem részesülőké. Megemlítendő még az is, hogy a medicinában egyre fejlettebb a technika, mindenhol nagy a dehumanizálódás veszélye, a szükséges döntéshozatalok (például újraélesztés, agresszív kezelés ajánlása és így tovább) egyre komplikáltabbak, a költségek pedig egyre magasabbak. A fentiek alapján, az onkológia területén az onkopszichológusoknak és más segítőknek létezőek, meghatározhatóak a feladataik a prevencióban és a komplex gyógyításban egyaránt.
A közelmúltban az Országos Onkológiai Intézetben kidolgozott Magyar Nemzeti RákKontroll Program ajánlása alapján az onkológiai betegellátás minden területén és a betegség lefolyásának minden stádiumában szükség van klinikai szakpszichológusok, pszichiáterek (azaz onkopszichológusok), gyógytornászok, szociális munkások együttműködésére, akik leghatékonyabban az onkológiai munkacsoport tagjaiként tevékenykedhetnek. Tapasztalataink alapján egy 24 ágyas onkológiai osztályon 1 főállású klinikai szakpszichológus/pszichiáter közreműködése szükséges.
Kiemeljük, hogy az onkológiai munkacsoport onkopszichológiai tevékenységet folytató szakemberrel történő kiegészítésének alapvető feltétele a kölcsönös érdeklődés, a motiváltság a holisztikus szemléletű gyógyítást és az multidiszciplináris együttműködést illetően. Ellenkező esetben (például megfelelő előkészítés és szakember nélkül, feldolgozatlan ellenállások esetén, szupervízió hiányában és így tovább) a betegek pszichoszociális gondozásának szakszerűtlenségéhez, ennek következtében sikertelenséghez, feszültségekhez, kudarcokhoz vezethet az onkopszichológiai munka erőltetett, adminisztratív szinten történő megvalósítása. Ez a folyamat érdeklődő, fejlődőképes szakembereket, gondos szervezést, kiegyensúlyozott együttműködést és hosszú időt igényel, a holland kollégák szerint körülbelül 15 évet.
A daganatos betegek. Családtagjaik és a kezelőszemélyzet pszichológiai és pszichoszociális problémáinak feltárásával, rögzítésével, terápiájával, lelki rehabilitációjával és a prevencióval kapcsolatban a klinikai szakpszichológusok, a pszichiáterek, az onkológiai/mentálhigiénés szaknővérek, a szociális munkások, a speciálisan képzett lelkészek és önkéntesek foglalkoztatása már évtizedek óta elfogadott a fejlett országokban. Tapasztalataink alapján az onkopszichológiai kutatásokban szociológusok, közgazdászok, matematikusok és számítástechnikai szakemberek közreműködése is szükséges a bonyolult összefüggések minél teljesebb feltárása, megismerése és megértése érdekében.
Az onkológiai betegeket vizsgáló és kezelő intézményekben a pszichológiai szűrés/kivizsgálás alapján kiválasztott és együttműködő, illetve egyéni motiváció alapján jelentkező betegeknél a gyakran alkalmazott pszichológiai módszerek közül kiemelendő a célzott tanácsadás (counselling), az érzelmi támogatás, a pszichológiai gondozás, a nonverbális és a verbális egyéni/csoportos pszichoterápia, az önsegítő csoportokban, klubmozgalmakban való részvétel, valamint a pszichofarmakonokkal történő kezelés. Az onkológiai területen leggyakrabban alkalmazott pszichológiai módszereket részletesen a függelékben közöljük.
A daganatos betegekkel foglalkozó klinikai szakpszichológusok, pszichiáterek a szükséges onkológiai ismereteket elsősorban az onkológusokkal való együttműködés révén, hagyományos úton szerezhetik meg, illetve speciális posztgraduális képzés során sajátíthatják el. Ezzel egy időben szükséges az onkológiai munkacsoport érdeklődő (vagy azzá váló) tagjait felvilágosítani, és folyamatosan tájékoztatni az onkopszichológusok és a velük együtt dolgozó más szakemberek által végzett munkáról, annak elméleti alapjairól. Tehát kedvező esetben az interdiszciplináris munkacsoport tagjai állandó konzultációban állnak egymással, ennek következtében munkájukban szükségesekké válnak. Így valósítható meg az onkopszichológiai ellátás integrálása a daganatos betegek komplex terápiájába és a korszerű szemléletformálás az onkológiai munkacsoportban, majd az onkológia területén. Az onkopszichológiai tapasztalatokat célszerű időről időre a más területeken dolgozó szakemberekkel megosztani.
A fentiekből következően az onkopszichológia szakemberei három területen fejthetik ki aktivitásukat: klinikum, kutatás, oktatás.
A klinikai munka fő célja a rákbetegség kivizsgálása, a beteg tájékoztatása és az onkológiai beavatkozások/kezelések következtében kialakult lelki reakciók és lelki folyamatok megismerése, kezelése pszichodiagnosztikai módszerek (első interjú, tesztvizsgálatok) és támogatás/gondozás/pszichoterápia/gyógyszeres kezelés segítségével. Szinte minden esetben fontos a betegek családtagjainak pszichés támogatása, így lehetséges számos lelki tünet (például kommunikációs zavar, depresszió, pszichoszomatikus betegségek és így tovább) megelőzése, illetve diagnosztizálás után minél korábban történő kezelése. Az onkopszichológiai gondozás történhet az Országos Onkológiai Intézetben, a kórházakban, az onkológiai ambulanciákon, az onkológiai gondozókban és a lassan megvalósuló onkológiai rehabilitációs központokban. A leendő klinikai szakpszichológusok és pszichiáterek a posztgraduális képzés keretén belül már tanulnak onkopszichológiát, így a rákos betegek esélye a szakszerű ellátásra növekszik a mentálhigiénés intézményekben is.
A tapasztalatok alapján, az onkológia területén az onkopszichológiai intervenciók bevált időpontjai a következők: – a kivizsgálás, a diagnózisközlés ideje,
A kutatómunkáról röviden annyit, hogy a rákmegelőzés és a diagnosztika területén szükséges a sajátos pszichológiai, magatartási és társadalmi tényezők feltárása, valamint a gyógyulással, illetve túléléssel kapcsolatos pszichológiai, magatartási és társadalmi sajátosságok kutatása.
A kutatásnak ki kell terjednie a rákbetegség következtében viszonylag gyakran kialakuló, rövidebb-hosszabb ideig fennmaradó kóros lelkiállapotok alapos megismerésére és pszichoterápiájának sajátosságaira, valamint az orvosi beavatkozások, kezelések lehetséges lelki aspektusainak elemzésére és a szükséges pszichológiai jellegű tennivalók megszervezésére.
A kutatómunka a fejlett országokban az elmúlt években a rákbetegek életminőségére összpontosít, melyre vonatkozó érdemi hazai vizsgálatok még nem történtek meg.
Az oktatási tevékenység (előadás, szeminárium, gyakorlat-vezetés, tréning, graduális, illetve posztgraduális képzés és így tovább) főbb céljai:
Szemléletformálás a korszerű onkopszichológiai ismeretek, készségek átadásával nővéreknek, asszisztenseknek, gyógytornászoknak, medikusoknak, orvosoknak, pszichológusoknak, pszichiátereknek, dietetikusoknak, sztómaterapeutáknak, logopédusoknak, szociális munkásoknak, lelkészeknek és más szakembereknek, akik részt vállalnak a rákbetegség prevenciójában és a betegek, illetve családjuk pszichoszociális ellátásában a kivizsgálás, a kezelés és a rehabilitáció folyamán. A szakembereknek fel kell hívniuk az érintettek figyelmét a humanisztikus, az etikai és a spirituális értékek jelentőségére a betegellátás folyamán, különösen a terminális állapotban lévők esetében. Az élet minőségének tekintetébe vétele és fejlesztése a betegség lefolyásának minden szakaszában fontos szempont és feladat.
Hangsúlyozni kívánjuk az oktatás jelentőségét az onkológia egész területén rendkívül gyakori kiégési szindróma megelőzésében és kezelésében.
Az onkopszichológia, ez az új biopszichoszociális tudományág a sebészet, a sugárterápia, a kemoterápia és a csontvelő-transzplantáció fejlődését követően az 1980-as évektől kezdve alakult ki. Elsősorban a daganatos betegek (valamint hozzátartozóik) onkológiai betegségükre és a szükséges beavatkozásokra/kezelésekre adott lelki reakcióival, szociális körülményeivel foglalkozik a betegség folyamán. Az onkopszichológia területén tevékenykedő szakemberek azokat a pszichológiai, szociális és magatartásbeli tényezőket is kutatják, amelyek befolyásolhatják a rák morbiditását és mortalitását. Az onkológia területén dolgozó szakemberek kiégési szindrómájának megelőzése, a kialakult esetekben felismerése és kezelésének megszervezése az onkopszichológusok legfontosabb feladati közé tartoznak.
Külföldi tapasztalatok alapján, az onkológia területén általában olyan klinikai szakpszichológusok, pszichiáterek és szociális munkások dolgoznak, akiket érdekelnek a daganatos betegek és családtagjaik pszichoszociális problémái, akik készek arra, hogy bizonyos onkológiai ismereteket is elsajátítsanak és képesek arra, hogy interdiszciplináris közegben, azaz onkológiai munkacsoportban, vagy onkopszichológiai osztályon/ambulancián végezzék speciális elemekkel bővült szakmai munkájukat. Nemzetközileg elfogadottan őket nevezik onkopszichológusoknak. Úgynevezett módszerspecifikus onkopszichológus képzés, vagy ilyen szakvizsga tudtunkkal nincsen.
Hazánkban a hatvanas évek óta elszigetelten, kis létszámban, de elmélyülten és folyamatosan foglalkoznak pszichológusok, pszichiáterek és más szakemberek a rákbetegek és családtagjaik lelki problémáival, tüneteivel. 1988 óta működik onkopszichológiai részleg az Országos Onkológiai Intézetben. Mindezidáig az onkopszichológusok és más szakemberek száma a daganatos betegekéhez viszonyítva megdöbbentően alacsony a fővárosban és vidéken egyaránt. Tovább nehezíti a helyzetet, hogy a rendkívül kevés, aktív szakemberek fluktuációja ezen a területen nagymértékű és ez összefüggésben lehet a kezeletlen kiégési szindrómával is. Napjainkban az onkológusok részéről az onkopszichológia szakemberei iránt nyitottság, együttműködési készség tapasztalható. Az onkopszichológiai egyre inkább érdekli a pszichiátria és a pszichoszomatika területén dolgozó szakembereket is. Pozitívum az is, hogy vannak kapcsolataink külföldi kollégákkal és szervezetekkel, eljutunk néhány konferenciára és kezdeti kutatásainkról, terápiás tevékenységünkről szóló publikációink hazai és külföldi szaklapokban is megjelentek.
Elvi szempontok az onkopszichológia megszervezéséhez**
Jelenlegi ismereteink és tapasztalataink alapján az onkopszichológusok számára az általános onkológiai modell kidolgozása reális és célszerű. Közismert ugyanis, hogy sokféle daganatos megbetegedés létezik és a kór lefolyása egyéni. A daganatos betegek sokfélék, pszichológiai szempontból sincs két egyforma eset. A betegség elterjedtségéhez, a betegek számához képest világszerte kevés még a megalapozott kutatási eredmény és a pszichoterápiás tapasztalat. A szakember-hiányra, a nagymértékű fluktuációra már utaltunk. Éppen ezért az uniformizált, kórképekre lebontott onkopszichológiai protokoll, azaz a pszichoszociális segítségadás és kezelés részletes kidolgozása, előírása és végrehajtása lehetetlen, egyben be nem látható következményekkel járna mind a betegre, mind családjára, mind a kezelőszemélyzetre vonatkozóan. (Például: pszichoterápiára nem motivált, de klinikai szakpszichológushoz/pszichiáterhez „küldött” rákos beteg felháborodottan közölné, hogy ő testi beteg, nincs pszichés problémája, egyszerűbben: ő nem bolond, nem kér stigmát. )
Az onkológusok és az ezen a területen klinikai tapasztalatokkal rendelkező onkopszichológiai szakemberek véleménye alapján a kiindulópontot a rákbetegség lefolyásajelenti,ami sok hasonlóságot mutat, meglehetősen jól szakaszolható és egyben lehetővé teszi a betegek speciális problémáinak figyelembevételét is. Szükséges továbbá a betegeket életkor alapján (serdülők, fiatal felnőttek, középkorúak, idősek) csoportosítani és azt is figyelembe venni, hogy adott időben az adott személy betegsége várhatóan a gyógyítható, a tünetmentes (krónikus), illetve a gyógyíthatatlan kategóriába tartozik-e. Megjegyezzük, hogy tanulmányunkban a daganatos gyermekek onkopszichológiai problémáira tapasztalataink hiánya miatt nem térhetünk ki. Ugyanakkor a gyermek onkopszichológiai protokoll kidolgozását fontosnak és halaszthatatlannak tartjuk.
Az onkopszichológiai szakmai protokollt a szerint is kiegészíthetjük, hogy az adott szakember/ek sebészeti-, intenzív-, fej-nyak-sebészeti, – belgyógyászati/kemoterápiás -, hematológiai-, sugárterápiás-, nőgyógyászati-, bőrgyógyászati-, neurológiai-, idegsebészeti-, ortopédiai-, vagy urológiai osztályon, illetve transzplantációs részlegen foglalkozik a daganatos betegekkel.
Fontos elvi szempont, hogy az onkológiai betegek kivizsgálását, kezelését, gondozását, ellenőrzését kezelő onkológusuk irányítsa a kivizsgálástól kezdve tulajdonképpen „mindvégig”. Tehát a tartósan tünetmentes/gyógyult betegek onkológiai gondozása, ellenőrzése évtizedeken át indokolt a relapszus, illetve a második tumor kialakulásának lehetősége miatt. A gyógyíthatatlan betegeket halálukig kezeli és kíséri kezelő onkológusuk, szükség esetén másokat is bevonva a terápiába. Szükség esetén már hazánkban is van lehetőség hospice ellátásra.
Ismét hangsúlyozandó, hogy kórházi körülmények között az onkológiai munkacsoport tagja a speciálisan képzett klinikai szakpszichológus, pszichiáter, azaz az onkopszichológus. Az onkológiai gondozókban és az ambulanciákon is arra célszerű törekedni, hogy az onkológusok állandó csoporttagnak tekinthető onkopszichológusokkal dolgozzanak együtt. A jövőben szükség lesz onkopszichológiai módszertani központ kialakítására is.
Onkopszichológiai szakmai protokoll: általános modell**
Az onkopszichológiai szakmai protokoll kidolgozásában az onkológusok és a gyakorlott onkopszichológusok/mentálhigiénés szakemberek tapasztalati alapján a betegség lefolyásának állomásait célszerű figyelembe venni, mert ezek a mindennapi valóság elemei. Ki kell térni a speciális kérdésekre is (onkológiai kivizsgálási, beavatkozási, kezelési módszerek, testi változások, károsodások, főbb alkalmazkodási problémák, illetve a remélhetőleg mind elterjedtebbé váló onkológiai szűrések esetleges pszichológiai vonatkozásai és így tovább).
A daganatos betegség lefolyásának állomásai:**
1. Valamit észleltem magamon, valamit találtak nálam, onkológushoz irányítanak
A közvéleménnyel ellentétben, az időben felismert és szakszerűen kezelt daganatos betegek jelentős része meggyógyul/tartósan tünetmentessé válik. A tapasztalatok alapján a tünetek felismerése esetén az orvoshoz fordulást gyakran halasztják az idős emberek; azok, akik testi panasz esetén általában nem kérnek segítséget; a hátrányos társadalmi helyzetűek; a kevéssé iskolázottak; azok, akik krízis esetén a tagadást alkalmazzák; a depressziós/szorongó személyek; a pesszimisták; akik félnek az orvosi beavatkozásoktól, a kórháztól; akik félnek a ráktól; akik gátoltak; akik bagatellizálják kialakuló tünetüket.
Az orvoshoz megfelelő időben forduló személyeknél a kivizsgálás, a diagnózis megbeszélése idején, a beavatkozások/kezelések elején a kialakuló szorongás, depresszív hangulat normális reakciónak tekinthető. Kifejezett, illetve krónikussá vált lelki tünetek esetén indokolt onkopszichológus véleményét kérni.
Itt említjük meg, hogy a daganatos betegekkel foglalkozó onkopszichológusoknak tapasztalataink alapján (differenciáldiagnosztikai problémák, pszichoterápiás nehézségek, a kiégési szindróma rendkívüli veszélye és így tovább) pszichiátriai gyakorlattal és módszerspecifikus képzettséggel kell rendelkezniük. Az onkopszichológia területén dolgozó más mentálhigiénés szakembereknél is szükséges az előzetes pszichiátriai tapasztalat.
2. Diagnosztikai vizsgálatok, várakozás a diagnózisra
A tapasztalatok szerint a vizsgálatok előtt csökkenhet az adott személy kritikai gondolkodásának színvonala, koncentrációs- és megjegyező-képessége, valamint növekedhet szorongásának mértéke. A vizsgálatok befejezése után, néhány hét elteltével ezek az értékek általában spontán normalizálódnak.
Az eredményekre várakozást „rémálom” kifejezéssel jellemzik a betegek, sokan visszatekintve ezt a legnehezebb időszaknak minősítik. Kifejezett, elhúzódó tünetek esetén indokolt onkopszichológus véleményét kérni.
3. A daganatos szövettani eredmény megbeszélésének ideje
A diagnózis közlésének mikéntje is rendkívül fontos a beteg jelene és jövője szempontjából, mert a betegség megtudásának első élménye minden későbbi onkológusra rávetülhet, és messzemenően befolyásolhatja a mindenkori orvos-beteg kapcsolatot.
Az orvosok alapképzésük folyamán nem kapnak kellő segítséget abban, hogy hogyan dolgozzák fel a kivizsgálás és a diagnózisközlés lelki terheit, melyek őket is érintik, és a kiégési szindróma kialakulásának egyik okát képezhetik.
A betegek gyakori reakciói a diagnózis megismerésekor: tudati beszűkülés, intellektuális gátlás, megjegyzőképesség gyengülése, pszichaszténiás reakciók, fokozott szenzitivitás, lelki regresszió, kétségbeesés, düh, lelki védekezési mechanizmusok tudattalan fokozása (leginkább a tagadásé). Prognosztikailag kedvezőtlen, ha a beteg elfedi, elfojtja kezdeti „fiziológiás” lelki reakcióit. Kedvező körülmények esetén a betegek lelkiállapota néhány hét alatt rendeződik. Ellenkező esetben minél koraibb onkopszichológiai intervencióra van szükség.
A megfelelő együttműködés és a komplex terápia (mely mindvégig rehabilitációs szemléletű) biztosítása érdekében a kivizsgálás/diagnózisközlés folyamán biztosítani kell minden onkológiai beteg önkéntes pszichológiai szűrővizsgálatát. Ezt a kezdeti szűrést erre képzett, az onkológiai munkacsoporthoz tartozó onkológiai szaknővér, szociális munkás és így tovább, is elvégezheti. A szűrővizsgálat adatait a beteg kórlapján kell rögzíteni. A „rizikó-csoportba” tartozóknál (premorbid neurózisban, személyiségzavarban, elmebetegségben szenvedők, suicid kísérletet elkövetők, nikotin-, alkohol-, drog-függésben, illetve evészavarban szenvedők, súlyos pszichoszociális problémákkal küzdők, serdülőkorúak, terhes nők, fiatal szülők, idős emberek és így tovább) pszichodiagnosztikai vizsgálat, szükség esetén pszichiátriai vizsgálat, elébemenő pszichológiai gondozás, pszichoterápia elkezdése indokolt.
4. A terápia megbeszélése (a beteg érzelmi állapota, reakciói, a kezelőorvos személyisége, reakciói, a kommunikáció sajátosságai, a családtagok és a családorvos bevonása)
Az orvos-beteg kapcsolat kedvező alakulása szempontjából rendkívül fontos, hogy a megbeszéléseket a kezelőorvos szervezze meg, azaz a kommunikáció mindig megfelelő emberi és környezeti feltételek között történjen; a kellő időt adó orvos empátiával és a beteg aktuális lelki- és testiállapotát figyelembe véve beszéljen; adjon lehetőséget a folyamatos, őszinte kommunikációra, mindig biztosítva a reményt; a kommunikáció terjedjen ki a családra és a családorvosra.
A betegek tipikus megküzdési módjai:
1. tagadás
2. küzdő szellem (fighting spirit)
3. sztoikus elfogadás
4. depresszív, szorongó, segítség- és remény nélküli magatartás
A kezelőorvos személyisége, ebből fakadó kommunikációs sajátosságai a betegségről és kezeléséről folytatott beszélgetések során kiemelten jelentősek a beteg és családtagjai számára. A klinikai tapasztalatok alapján a kezelőorvos, minél túlterheltebb, annál inkább, a folyamatos érzelmi reakciók és a gyakori kudarcélmények miatt fokozottan van kitéve a kiégési szindróma kialakulásának, illetve súlyosbodásának. A tünetcsoport megelőzésében az onkopszichológiai ismeretek oktatásának, a szupervíziónak (például Bálint csoport) kiemelt szerepe van.
5. A műtétet/kezelést megelőző, illetve követő időszak, a kezelések közötti időszak
A daganatos betegek gyógykezelése három pilléren nyugszik: 1. sebészet; 2. sugárterápia; 3. kemoterápia. A kezelés során — szövettani típustól függően — meg kell határozni e három komponens sorrendjét és a komponenseken belüli kezelési formákat.
A radikális műéti/intenzív osztályos beavatkozások előtti és után pszichológiai beavatkozások főbb szempontjai:
– a műtét előtt: a sebésszel, az altatóorvossal együttműködve lelki felkészítés az altatásra, a várható műtétre, a műtét okozta változásra, akiknél szükséges, a műtét utáni intenzív kezelésre. Fontos a megfelelő orvos-beteg kapcsolat és az egyenrangú, hiteles kommunikáció kialakítása, fenntartása.
– műtét után: a testi és az esetleges funkcionális elváltozások értelmi és érzelmi elfogadásának támogatása egyénileg, szükség esetén a családtag/család bevonásával, a később szükséges tennivalókban a kooperáció biztosítása. Az onkopszichológus akkor válhat „a beteg pszichológusává”, ha a sebészeti/intenzív osztályos kezelés után — szükség esetén — követi a beteget, illetve a beteg a szükséges ideig visszajárhat hozzá. Másik lehetőség, hogy átadja a beteget azon osztály onkopszichológusának, ahol folytatják a beteg kezelését (sugárterápiás-, kemoterápiás osztály és így tovább).
– intenzív osztály lehetséges, speciális pszichológiai nehézségei a beteg számára: életveszélyérzés, aktiválódott halálfélelem, szeparációs szorongás, kiszolgáltatottság érzés, hospitalizációs szindróma és így tovább.
Sugárterápia
A betegek részéről a sugárterápiát gyakran misztérium, félelem, értetlenség veszi körül („a besugárzás káros az egészségre, többet árt, mint használ, kontrollálhatatlan, ördögi dolog és így tovább”). Azok a betegek, akik a premorbid időszakban szorongást, pánikszerű félelmet éltek át, ha zárt helyen kellett tartózkodniuk, vagy a kommunikációs lehetőségek korlátozását nehezen viselték el, még körültekintőbb kezdeti felkészítést és folyamatos gondoskodást igényelnek a kezelőszemélyzettől. Súlyos személyiségzavar, illetve szkizofrénia esetén az együttműködés lehetőségének felméréséhez pszichiáterrel történő konzultáció indokolt.
Tehát a megfelelő kapcsolat a kezelőorvos-asszisztens-beteg és családja között — szükség esetén az onkopszichológust is bevonva — alapvető jelentőségű.
Ennek elemei: megfelelő kommunikáció, egyénre szabott felvilágosítás, edukáció és a lehetséges mellékhatások kontrollálása. A sugárterápiás kezelés során is rendkívül fontos a beteg informáltságának, együttműködésének és minél kedvezőbb érzelmi állapotának elősegítése.
Kemoterápiás kezelés
A kemoterápiás kezelés szoros együttműködést kíván a kezelőorvos-beteg-nővér-onkopszichológus-beteg/családtagjai között, hiszen a lehetséges mellékhatásokon túl sokat számít a kezelés tárgya: a befogadó beteg személyisége és aktuális érzelmi állapota.
A főbb mellékhatások a következők: hányinger, hányás, hasmenés, csontvelő-károsodás, depresszió. A mellékhatások kontrollálásában a kezelőorvosnak, illetve a családorvosnak van jelentős szerepe, de pszichogén hatások esetén onkopszichológus együttműködése is szükséges. Általában a következő főbb, kezelendő pszichológiai reakciók/tünetek fordulhatnak elő: kommunikációs zavar (érzelmek kifejezésének nehézségei; (kasztrációs szorongás; testséma zavar; hipochondria; félelem a kontrollvesztéstől; hiedelmek: megmérgeznek, biztosan sterilitást/meddőséget okoz és így tovább; egyes betegeknél önerőből kontrollálhatatlannak érzett halálfélelem; intellektuális gátlás.
6. A műtét, illetve a kezelés befejezése utáni elbocsátás, a rendszeres kontroll szükségességének megbeszélése, a várható esélyek, a jövő, a rendszeres kontrollokhoz való alkalmazkodás
A tapasztalatok szerint a legfőbb, elhúzódó lelki problémák a következők:
– az operáció, a kezelések feldolgozatlan lelki vonatkozásai
– testséma zavar
– szexuális problémák
– zavar az emberi kapcsolatokban
– pszichaszténiás reakciók
– depresszió, szorongás (pánik-reakciók)
– félelem a visszaeséstől (Damoklész kardja szindróma)
– kedvezőtlen orvos-beteg kapcsolat, illetve kezeletlen pszichés dekompenzáció/tünet esetén a kontrollok időszakos/végleges visszautasítása– premorbid pszichológiai/pszichiátriai panaszok, tünetek, betegségek manifesztációja/súlyosbodása (például úgynevezett rizikó-magatartás, depresszió, suicid veszély, szenvedélybetegségek és így tovább)
7. A visszaesés, a betegség progressziója A kivizsgálás és a diagnózisközlés idején leírt érzelmi distressz fellángol, gyakran súlyosabb formában a visszaesés, illetve a betegség progressziója esetén. Vannak olyan kutatások is, melyek szerint a vizsgált betegek 30 %-a kevésbé tartotta traumatikus eseménynek a vissazesést, mint az első diagnózis-közlést.
Mégis, a visszaesés bekövetkezése általában felidézi a Damoklész kardja szindrómaként leírt szorongásokat, félelmeket, haragot, bűntudatot. A kutatások és a klinikai tapasztalatok alapján a visszaeső betegek jelentős részénél kifejezett szorongást, depressziót, intenzív halálfélelmet lehet tapasztalni.
A visszaesés, a betegség progressziója érzelmileg erősen érinti a beteg családtagjait és a kezelőszemélyzetet is, így a pszichológiai intervenciókat indokolt rájuk is kiterjeszteni.
8. Haldoklás, halál
A hospice ellátásban nem részesülő haldoklók esetében a betegek komplex onkológiai gondozását továbbra is a kezelő onkológus irányítja. Alapelv, hogy a terminális stádiumban épp olyan figyelemben és teljes körű gondozásban kell részesülniük a betegeknek halálukig, mint a diagnózis megállapítása és a kezelések idején. Meg kell kapniuk — igényeik szerint — a fizikai, a morális, a pszichológiai és a hitbeli támogatást, valamint a lehetőséget személyiségük további fejlődésére, emberi kapcsolataik, aktivitásuk és kreativitásuk birtoklására.
A haldoklót gondozó onkológiai munkacsoport onkopszichológiai szakemberének főbb feladatai:
– a partnernek és a lelki gondozást illetően irányítónak tekintett beteg teljes körű gondozása, érzelmi támogatása, megfelelő életminőségének biztosítása– a haldokló családtagjainak támogatása, a lelki prevenció megszervezése, szükség esetén a megfelelő pszichológiai módszerek alkalmazása
– szándék esetén a lelkipásztori szolgálat igénybevételének biztosítása – a gondozók szupervíziós igényének felkeltése és biztosítása a kiégési tünetcsoport megelőzése/megállapítása/gyógyítása érdekében
– pszichológiai felkészítés a műtétre a sebésszel és az altatóorvossal együttműködve
– a testkép változás elfogadásának támogatása (részleges, illetve teljes eltávolítás esetén egyaránt)
– mozgásterápia, lymphoedema prevenció gyógytornásszal együttműködve
– a gyakori szexuális problémák feltárása, terápiája
– a megfelelő együttműködés, a családba és a társadalomba való visszailleszkedés elősegítése
– pszichológiai felkészítés a műtétre a sebésszel és az altatóorvossal együttműködve
– a premorbid személyiség ismerete alapján, különösen alkohol és/vagy nikotinfüggés esetén a megoldó (coping) mechanizmusok célzott támogatása,
szükség esetén (például megvonási tünetek, delírium veszélye) konzultáció addiktológussal
– a megváltozott testkép, testi funkciók érzelmi elfogadásának támogatása, kommunikáció (nem verbális és verbális) elősegítése, szükség esetén logopédiai kezelés biztosítása
– családi, társadalmi visszailleszkedés elősegítése, támogatása
– lelki felkészülés a műtétre a sebésszel és az altatóorvossal együttműködve
– a testséma változás (vendégnyílás) feldolgozása, érzelmi elfogadásának elősegítése, az étkezési és tisztasági szokások módosításának kialakítása onkológussal, dietetikussal, illetve sztóma-terapeutával együttműködve
– szexuális problémák, zavarok egyéni és partnerrel együtt történő megbeszélése
– családi-, társadalmi visszailleszkedés támogatása
– az önismereti, önelfogadási problémák feltárása és feldolgozása (megváltozott testkép és testi funkciók)
– kapcsolati/szexuális problémák feltárása és kezelése, rehabilitálás
– családba és társadalomba való visszailleszkedés támogatása
– lelki felkészítés a műtétre a sebésszel és az altatóorvossal együttműködve
– a megváltozott testképpel, testi funkciókkal (mozgás, fantomfájdalmak) kapcsolatos problémák feltárása és feldolgozása
– kapcsolati/szexuális problémák feltárása és kezelése
– mozgásszervi rehabilitáció
– családba és társadalomba való visszailleszkedés támogatása
– lelki felkészítés a műtétre együttműködve a sebésszel és az altatóorvossal
– a testkép- és testi funkciók változásaihoz való alkalmazkodás és az érzelmi elfogadás elősegítése
– mozgásterápia biztosítása a gyógytornásszal együttműködve
– a gyakori kapcsolati/szexuális problémák megelőzése, illetve feltárása, terápiája
– a családba és a társadalomba való visszailleszkedés támogatása
– hazánkban a daganatos betegeknél általában gyakoribbá váló munkahelyi nehézségek megelőzése, feltárása, megoldása — lehetőség szerint szociális munkással együttműködve — leszázalékolt serdülők és fiatal felnőttek gyakori pályaválasztási-, pályamódosítási problémáinak feltárása, megoldásának támogatása– a leszázalékolt betegek életminőségének monitorizálása az ellenőrző orvossal együttműködve
– a tapasztalatok alapján a gyakori depresszió, a Damoklész kardja szindróma, a kapcsolati problémák terápiájának megszervezése/biztosítása és az addiktológiai megbetegedések (alkoholbetegség, gyógyszer-, drogfüggőség és így tovább) megelőzése, szükség szerinti kezelése addiktológussal együttműködve.
Végezetül összefoglaljuk az onkológia területén dolgozó onkopszichológusok további feladatait:– közreműködés a munkacsoport építésében, a team-stressz elemzésében, oldásában
– speciális oktatás/tréning szervezése, megvalósítása mindazon szakemberek részére, akik a daganatos betegekkel kapcsolatba kerülnek – a rendkívül gyakori kiégési szindróma megelőzése, felismerése, kezelése – az onkológiai osztály/intézet megfelelő pszichológiai légkörének kialakításában és fenntartásában való együttműködés a szakemberekkel– interdiszciplináris együttműködés szorgalmazása addiktológusokkal a daganatos beteggé vált szenvedélybetegek komplex ellátása érdekében, a kivizsgálás/operáció/kezelés, az ellenőrzés időtartama alatt az addiktológiai szempontból veszélyeztetetté válók korai kiszűrése/adekvát kezelése és az egészséges lakosság hatékonyabb nikotin-, koffein-, alkohol- és drog, valamint az ezekkel a szenvedélybetegségekkel összefüggő potenciális daganatos betegségeinek prevenciója érdekében.
– mivel ismereteink egyre bővülnek a rákbetegek gyógyításával kapcsolatban, az onkopszichológiai tapasztalatok megszerzése pedig egy elkezdődött folyamat, szükséges az elért eredmények elemzése rendszeres időközökben és az indokolt változtatások és bővítések meghatározása egy megalakítandó interdiszciplináris szakmai bizottság működése révén — az onkológiai szűrések (például mammográfia, nőgyógyászati-, hereszűrés, genetikai szűrés és így tovább) pszichológiai vonatkozásainak feltárása, a kedvezőtlen hatások megelőzése/kezelése
– a daganatos betegségek eredményesebb megelőzésében széleskörű társadalmi tényezőket és folyamatokat is fokozottabban figyelnünk kell, ezért az egészségpszichológia szakembereivel és a szociológusokkal a kapcsolatfelvétel az együttműködés megkezdésének érdekében rendkívül időszerű
Áttekintve az eddig leírtakat belátható, hogy az onkológia területén olyan onkopszichológusok, szociális munkások, szaknővérek tudnak eredményesen, együttműködve, kitartóan, kiégés nélkül dolgozni, akik speciálisan képzettek (pszichiátria, klinikai pszichológia, onkopszichológia) és onkológiai tevékenységük alatt — igényeik szerint — részt vesznek külső szupervízióban.
Ellenőrzés, hatékonyságmérés**
Az onkopszichológiai tevékenység megszervezésekor fontos figyelembe venni, hogy különböző korú, különböző családi állapotú és különböző társadalmi rétegből származó betegek feltehetően eltérő pszichés és szociális támogatást igényelnek.
Az onkopszichológiai tevékenység korszerű dokumentálása alapvető jelentőségű, az onkopszichológiai intervenciók hatékonyságát célszerű folyamatosan vizsgálni és értékelni.
Szociológiai szempontokat is figyelembe véve a megelőzés és a hatékonyságmérés kiemelt jelentőségű feladatok. Közismert, hogy a magyar lakosság egészségkultúrája rendkívül alacsony színvonalon áll. Ez nemcsak a feszültségektől terhes, túlhajszolt, problémákat és tüneteket hárító, egészségtelen életmódot jelenti, hanem a veszélyeztető tényezőkre vonatkozó csekély ismereteket, a ritka és késői orvoshoz fordulást, a megelőzés, a szűrés és a hatékonyságvizsgálat szinte teljes hiányát. Mindezekért legalább annyira terheli a felelősség az egészségügyi ellátást, az egészségpolitikát, mint a népességet általában. Kiemelkedően fontos szerepet kell, hogy kapjon a felvilágosítás, a megelőzés és a szűrés fontosságának elfogadtatása. Természetesen időszakos kampányok eddig is voltak, de ezek hatásossága igen kérdéses. Általában rövid időtartamúak, s inkább megijesztenek, mint felvilágosítanak. A nemzetközi gyakorlatban egyre elterjedtebbé válik, hogy a különféle prevenciós programokat hatékonyság-vizsgálatok kísérik. Ez Magyarországon egyelőre kevéssé elterjedt, s ennek is köszönhető, hogy hatalmas összegek fordítanak hatástalan programok finanszírozására. Fontos lenne tehát különféle szakemberek bevonásával olyan igazoltan jól működő prevenciós programok kidolgozása, amelyek képesek a lakosság egészséggel és egészségvédelemmel kapcsolatos attitűdjeinek befolyásolására.
A “Pszichoonkológiai szakmai protokoll” témájú konszenzus konferencián, melyet Kásler Miklós és Riskó Ágnes hívott össze, 1998. január 26-án részt vettek, illetve írásban tették meg észrevételeiket, javaslataikat:
Andorkáné Kiss Judit klinikai szakpszichológus, Heim Pál Kórház, Budapest
Borbényi Erika, orvos, SOTE Radiológiai és Daganatkezelő Klinika, Budapest
Buksa Ildikó pszichiáter, Pszichoonkológiai Szakambulancia, Zalaegerszeg
C. Molnár Emma klinikai szakpszichológus, SOTE Női Klinika, Budapest
Czeglédi Ferenc, onkológus, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Czenner Zsuzsa klinikai szakpszichológus, SOTE Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinika, Budapest
Eckhardt Sándor onkológus, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Elekes Zsuzsa szociológus, Budapesti Közgazdaságtudományi Egyetem, Szociálpolitikai Tanszék
Embey Isztin Dezső onkológus, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Erdős Sándor onkológus, Zala megyei Onkológiai Gondozó
Farkas Elekné szociális munkás, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Farkas Ilona onkológus, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Kispál Mihály onkológus, Klinikai Onkológiai Osztály, Szentes
Kaszab Zsuzsa klinikai szakpszichológus, SOTE Magatartástudományi Intézet, Budapest
Kovács Zoltán Ambrus pszichiáter, SZOTE Pszichiátriai Klinika
Kovácsné Török Zsuzsa klinikai szakpszichológus, DOTE Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika, Debrecen
Krémer Ildikó, Országos Onkológiai Intézet Intenzív Osztály, Budapest
Lázár Imre pszichoneuroimmunológus, SOTE Magatartástudományi Intézet, Budapest
Magyar Pszichiátriai Társaság Szakmai Kollégiuma ( Füredi János elnök )
Magyar Pszichológiai Társaság Klinikai Pszichológiai Szakmai Kollégiuma ( elnök: Bagdy Emőke )
Megyeri Éva onkológus, Honvéd Kórház, Budapest
Moskovits Katalin onkológus, Szent Imre Kórház, Budapest
Muszbek Katalin pszichiáter, Magyar Hospice Alapítvány, Budapest
Németh György onkológus, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Osváth Márta onkológus, Onkológiai szakrendel?-gondozó-nappali kórház, Tatabánya
Pulay Tamás onkológus, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Riskó Tibor ortopéd sebész, Budapest
Rosta András onkológus, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Szabados Márta gyógytornász, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Szakolczai István onkológus, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Tóth János lelkész, Onkoradiológiai Központ, Kecskemét
Vasváry Arturné pedagógus, Magyar Rákellenes Liga, Budapest
Vönöczky Katalin neurológus-pszichiáter, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Nemzetközi és haza viszonylatokban, az onkopszichológia területén a következő pszichológiai/pszichiátriai módszerek és technikák alkalmazása elfogadott, természetesen megfelelően képzett szakemberek közreműködésével:
Pszichológiai szűrés, pszichodiagnosztikai kivizsgálás, kezdeti diagnosztikus vizsgálat, pszichoterápiás szűrés, pszichológiai tesztvizsgálat, pszichológiai/pszichiátriai véleményezés, célzott tanácsadás ( counselling ), érzelmi támogatás, pszichológiai gondozás, pszichoterápiás konzultáció, krízisintervenció, pszichoterápiás krízisintervenció, egyéni pszichoterápia, csoportos pszichoterápia, célzott edukáció egyénileg és csoportosan, pszichoterápiás célzatú mozgásterápia, rajzterápia, kreatív terápia, zeneterápia, relaxáció, hipnoterápia, szimbólumterápia, bio-feedback, párterápia, családterápia, self-help csoport, klubmozgalomban való részvétel.
Megjelent: Az onkopszichológia szakmai irányelvei. Psychiat. Hung. 13 (4): 455-468, 1998
