Bátorságpróba: mesekönyv leukémiás és daganatos gyermekek számára

A BÁTORSÁGPRÓBA ONLINE

A nagy érdeklődésre való tekintettel tesszük most mindenki számára hozzáférhetővé a Bátorságpróba című mesekönyvünket! A főoldal jobb sarkában kell klikkelni a könyvre: http://www.orzokalapitvany.org/a-batorsagproba/#book5/page1

A BÁTORSÁGPRÓBA TÖBB NYELVEN IS ELÉRHETŐ

Külföldről is sokan érdeklődnek a hiánypótló könyv iránt. Már megjelent angol nyelven is, folyamatban van a török nyelvű kiadása, és három további nyelvre való fordítása is.

BARTOS ERIKA, a könyv írója ÍGY NYILATKOZOTT A BÁTORSÁGPRÓBÁRÓL:

„Ez a könyv az utóbbi éveim legszebb, legmélyebb munkája. Sokat tanultam belőle, emberileg, lelkileg és rajzilag nagy kihívás és komoly feladat volt számomra. A kötet alapötlete egy érintett édesanyától származik, aki végigjárta ezt az utat saját gyermekével. Az Ő anyai helytállása példamutató, mesébe szőve mutatja meg, hogyan lehet a legnagyobb fájdalmak között is derűs segítséget nyújtani a kisgyermeknek, és hogy mire képes az anyai szeretet. A könyv fogadtatása egyöntetűen jó, hamarosan idegen nyelven is megjelenik, nekem az a legnagyobb öröm, ha ez a kötet segítséget tud hozni azoknak a családoknak, akik ezt a rendkívül nehéz utat járják.”

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Az onkológia a lélek tükre

Az onkológia a lélek tükre – és a társadalomé

Megjelent: Népszabadság, 2014. február 14, „Fórum” rovat

Az egészségügyi ellátás kedvező hatásai nem terjedhetnek ki több társadalmi rétegre, mert jelentős eltérések, megszilárdult egyenlőtlenségek mutathatók ki az egészségi állapotban, a megbetegedések, és a halálozás vonatkozásában (lsd. a brit Black-riport egészségpolitikai tanulmányt, illetve Pikó Bettina egészségszociológus kutatásait).
A rosszindulatú daganatos betegségek sikeres elhárításával és terápiájával szerte a világon és Magyarországon is sokan, intenzíven foglalkoznak. Országunkban az eddigi erőfeszítések ellenére sem sikerült a drámaian magas megbetegedési és a halálozási gyakoriságot csökkenteni. Elrettentő adatot közölt a legismertebb amerikai szakember, Jimmie Holland a rákhalálozás területi jellemzőiről: Észak-Afrikában és Kelet-Európában a legalacsonyabb az 5 éves túlélés aránya, és ezekben a régiókban a legmagasabb a rák miatti halálozás. Pedig nálunk rendelkezésre állnak – bár csökkenő létszámban – a kiváló szakemberek, a korszerű diagnosztikai eszközök és kezelési módszerek. A médiában gyakori a szűklátókörre utaló hibáztatás, mind a területen dolgozó szakembereket, mind az anyagi ellátottságot érintően. A kedvezőbb rákgyógyításai eredmények elérése érdekében itt az ideje, hogy széleskörűbben gondolkozzunk, és igyekezzünk teljesebb problémakörre fókuszálni!

Onkológiai pszichológusként a sikeresebb rákgyógyászat szempontjából fontos lelki és társadalmi eredetű komponenseket szeretném kiemelni, bemutatni. Évekkel ezelőtt Kopp Mária országos reprezentatív mintán végzett vizsgálat-sorozat alapján arra a következtetésre jutott, hogy bizonyos negatív lelkiállapotok – pszichoszociális faktorok – közvetítő tényezők a társadalmi problémák és a betegségek kialakulása között. Kopp Mária kimutatta, hogy az elkeseredettség, a tehetetlenség érzete és a depresszió a megbetegedések magasabb előfordulásának eddig nem kellő súllyal kezelt háttértényezői.
A nagyhatású pszichoszociális faktorokat az angolszász országokban a 70-es, hazánkban a 90-es évektől kezdve vizsgáljuk, elemezzük és ismertetjük, de valahogyan ezek rendre kimaradnak az okokat és a tennivalókat magyarázó-gondolatokból. Itthon csak az utóbbi években kezdenek ismertebbé és elfogadottabbá válni azok a pszichoszociális tényezők, amelyek a rákbetegségek eredményesebb megelőzésében, a szűrések sikeresebb megvalósításában és az együttműködésen alapuló onkológiai kezelésekben bizonyítottan szerepet játszanak.

Érdemes megismerni azokat a főbb társadalmi, anyagi és lelki kockázati tényezőket, amelyek minőségére és fejlesztésére legalább annyira érdemes odafigyelnünk, mint például a már rendelkezésre álló szakmai irányelvekre, onkológiai diagnosztikai eszközökre, kezelési módszerekre. Úgy is fogalmazhatunk, hogy ha a rákbetegek gyógyítása, rehabilitációja holisztikus szemléletű, multidiszciplináris onkológiai csapattal valósítható meg a legoptimálisabban, akkor a megelőzésben és a gyógyításban is ugyanezt az eljárást érdemes követni. Egyszerűbben: Elég a vakfoltokból! Elég a bűnbakképzésből! Társadalmi szinten, folyamatosan beszéljünk a 2. számú népbetegségről, a rákról! Mindenki a fedélzetre!

Az onkológiai betegségek pszichoszociális eredetű kockázati tényezői a következők: lakóhely, etnikai hovatartozás, iskolázottság, foglalkozás, jövedelem, társadalmi atmoszféra és környezet, családi/társas támogatottság, jellemző érzelmi-hangulati állapot, életmód – hogy csak a legfontosabbakat említsük.
Melyek a pszichoszociális faktorok közötti fő összefüggések? A vágyak és a lehetőségek közötti űr (jövedelemegyenlőtlenség, az alacsony társadalmi helyzet érzete), valamint az egészségi állapot alakulása bizonyítottan kapcsolatban vannak egymással. A vizsgálatok alapján a szubjektíven kedvezőtlennek átélt anyagi helyzet együtt jár az egészségi állapot kedvezőtlen megítélésével is, sőt fokozottabb depresszivitással, szorongásfokozódással és rossz közérzettel is jár. Közismert, hogy a gyakorta kezelés nélküli, depresszív tünetekkel küzdők mindent fekete szemüvegen keresztül látnak és éreznek. Számukra, akaratuk ellenére, a világ leginkább szürke, üres, élettelen, és távoli. Hogyan is lehetne megfelelő segítség nélkül például egészséges, aktív életmódra, megfelelő kezelés keresésére bíztatni őket?

A mai magyar társadalom érzelmi atmoszféráját dominánsan az apátia és a bizalomhiány jellemzi. A legújabb kutatások alapján bizonyított, hogy Európában a magyarok érzelmi tapasztalatai a legnegatívabbak. Nálunk gyakrabban és arányaiban többen szembesülnek a lelki és fizikai okok miatt bekövetkező teljesítménycsökkenéssel, sokkal többen félnek munkahelyük elvesztése miatt, mint a környező országokban. Sajnos, a „fertőző” úton is terjedő apátia hatására, ráadásul kellő informáltság hiányában, a gyakori negatív hiedelmek miatt kevesebben fordulnak e tünetekkel szakértőhöz, mint más országokban.
De kihez lehet fordulni? A komplex társadalomlélektani problémák enyhítését, az egyéni nehézségek javítását, uralásának elérését nehezíti, hogy az utóbbi években jelentősen csökkent a betegellátásban, az egészségügyi ellátórendszerben dolgozó, mentálisan és testileg beteg gyermekekkel, illetve felnőttekkel foglalkozó pszichiáterek és pszichológusok száma.
Megfontolható, hogy sajátmagunk és hozzátartozóink egészségének megőrzése a saját kezünkben van, mert az egészségünkre ható kockázati tényezők többségére előbb, vagy utóbb hatni tudunk. A változtatásokhoz a motiváltság, a kellő tudás mellett belső energiáink mobilizálására és fejlesztésére van elsősorban szükségünk. Ehhez a lelki munkához nagy segítséget tudnak nyújtani a pszichológusok, minden korosztálynak! Az onkológia területén az utóbbi 25 évben kedvező változás indult el a pszichoszociális szemlélet és gyakorlat kialakítását és alkalmazását illetően. Sajnos, még mindig nagyon kevesen vagyunk ahhoz, hogy kellő módon érvényesítsük tapasztalatainkat és kutatási eredményeinket a pszichoszociális kockázati tényezőkkel és folyamatokkal kapcsolatban. De már rátaláltunk a befogadó onkológiai csapat tagjaival történő együttműködés megvalósítására és kiszélesítésére a rákbetegek humánusabb és sikeresebb gyógyítása és rehabilitációja érdekében. Az egyik legfontosabb feladatnak a népszerű bűnbakképzés mellőzését, a szemlélet kiszélesítését, a klinikai gyakorlat további fejlesztését tartjuk! Ne csak az orvosoktól várjuk, követeljük, hogy a szűrés, a kivizsgálás, az onkoterápiák alkalmazása és a rehabilitáció fejlődjön. A valódi és tartós előrehaladáshoz az összetett problémákkal való bátor szembenézésre, összefogásra van szükség a különböző szakterületek szakembereivel és a társadalom tagjaival! Beszéljünk többet a pszichoszociális tényezőkről!
Dr. Riskó Ágnes
[email protected]

 

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Daganatos betegséggel küzdő szülő serdülőkorú gyermekének van e lelki problémája? Lehet….

A Journal of Clinical Oncology-ban egy fontos tanulmány jelent meg  olyan norvég serdülők (n=143) vizsgálati eredményeiről, akiknek valamelyik szülője daganatos betegséggel küzd, vagy küzdött. Szerzők: Elisabeth Jeppesen, Sophie D. Fosså, Jon H. Loge, and Alv A. Dahl, Oslo University Hospital, The Norwegian Radiumhospitalet, and University of Oslo, Oslo; Ingvar Bjelland, Haukeland University Hospital and University of Bergen, Bergen, Norway. e-mail: [email protected]

A szerzők vizsgálati eredményeiket összehasonlították olyan serdülők adataival (n=429) , akiknek szülei rákbetegség szempontjából egészségesek.

Szignifikáns eltérést nem találtak! Mégis, nem jellemzően, de:  lányoknál és fiúknál egyaránt evészavart, testben jelentkező stressz-tüneteket, alacsonyabb önértékelést, szorongást és depresszív tüneteket találtak a kontroll csoport tagjaihoz képest.

A klinikai területen dolgozó pszichológus és pszichiáter kollégák tapasztalatai alapján is felhívom a figyelmet arra, hogy a rákbetegség diagnosztizálása és kezelése alatti onkopszichológiai állapotfelmérést és szükség esetén a támogatást/kezelést érdemes mielőbb kiterjesztenünk a páciens hozzátartozóira, különösen a gyermekekre és serdülőkre. Leggyakrabban nevelési tanácsadókba, családsegítő szolgálatokhoz irányítjuk a családtagokat, több-kevesebb sikerrel.

Forrás: http://jco.ascopubs.org/content/31/32/4099.abstract

 

 

 

 

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

A pszichoterápia sejtszinten hat

 

29570_5-hazugsag-a-rakrol-cikk2-d000263C8e9b7762585d5
Pszichoterápiával nemcsak a poszttraumás stressz zavar (PTSD) tünetei csökkenthetők, hanem az általa okozott biológiai változások is visszafordíthatók – derült ki magyar kutatók új tanulmányából, amely a Biological Psychiatry című szaklapban jelent meg.

A Szegedi Tudományegyetem és a Nyírő Gyula Kórház – Országos Pszichiátriai és Addiktológiai Intézet Kéri Szabolcs pszichiáter vezette kutatócsoportja 39 önkéntest vizsgált meg. Mindenkinél poszttraumás stressz zavart (PTSD) állapítottak meg. Összehasonlításul kialakítottak egy kontrollcsoportot is, amelyben 31 önkéntes vett részt, akik átestek ugyan traumán, ám náluk nem állapították meg a betegséget.

Kéri Szabolcs az MTI-nek elmondta: a poszttraumás stressz zavarnak nevezett, meglehetősen összetett betegség akkor lép fel, ha olyan extrém lelki vagy testi megrázkódtatáson esik át az ember, amely életveszéllyel jár. Ennek a lelki zavarnak egyik dimenziója az intenzív szorongás, amely a veszélyérzet elmúltával is megmarad. A másik a traumával kapcsolatos, visszatérő gondolatok, emlékek és képek, amelyek a beteg akarata ellenére is betörnek a tudatába, és gyakran filmszerűen lepörgő élmények, rémálmok formájában jelentkeznek.

A harmadik az úgynevezett elkerülő viselkedés. Ha valaki autóbalesetet szenved, nagyon nehezen fog ismét gépjárműbe ülni, azonban ez az elkerülő viselkedés addig fokozódhat, hogy a lakását sem hajlandó elhagyni, a társas kapcsolatait elhanyagolja, bezárkózik, depresszióssá válik.

A PTSD-s csoport tagjai közül hárman háborús traumán estek át, sokan természeti csapás (vörösiszap-katasztrófa, árvíz) túlélői, mások közlekedési baleset részesei, egy jelentős számuk bűncselekmény áldozata volt: kirabolták, fizikailag bántalmazták őket vagy szexuális erőszakot szenvedtek el. Őket 12 héten át kezelték kognitív viselkedésterápiával (pl. pszichoanalitikusan orientált pszichoterápiával is kedvező eredményeink vannak daganattal küzdő páciensek PTSD-nek kezelése során – megj. tartalomfelelős), míg a másik csoportot nem kezelték. Kéri elmondta, a kognitív viselkedésterápia során a pácienseket megtanítják arra, hogyan ismerjék fel a traumával kapcsolatos irracionális automatikus gondolatokat, a hozzájuk kapcsolódó érzelmeket, és hogyan különítsék el a normális tartalmaktól. Ez sokszor hosszú hetek, hónapok munkája.

A betegeknek naplót kell vezetniük, amelyben lejegyzik a traumával kapcsolatos gondolatokat, a szorongást kiváltó képeket, és utána elgondolkodnak azon, mekkora ezek valóságtartalma, megpróbálnak alternatív gondolatokat megfogalmazni, ami csökkenti a feszültséget és a tüneteket. Lassan ráébrednek arra, lehet a történteket másképp is látni és elfogadni.

A pszichiáter hozzátette, hogy a traumán átesett betegeknél alkalmazott terápiában a képzelet erejét is felhasználják. Ilyenkor a páciensek relaxálnak, a megrázkódtatással kapcsolatos képeket idéznek fel, majd szimbolikus módon megsemmisítik ezeket: elképzelheti a beteg, hogy megragadja az emléket, és belehajítja a tengerbe, a kép pedig eltűnik. A kutató úgy vélte, a két módszer – természetesen a terápiát végző szakember empátiás, segítő és támogató hozzáállásával együtt – kitűnően kiegészíti egymást.

A résztvevők agyáról a kutatók mágneses rezonanciás képalkotó eljárással (MRI) felvételt készítettek kezelés előtt és után, hogy bizonyos agyi régiók méretét megmérjék. Vérmintát is vettek a résztvevőktől, hogy többek között az FKBP5 jelű gén kifejeződésének változásait is megfigyelhessék. Ez a gén összefügg a PTSD és a depresszió kialakulásának kockázatával, valamint szerepe van a stresszhormonok szabályozásában is.

A terápia előtt a kontrollcsoporthoz képest a PTSD-pácienseknél alacsonyabb volt a FKBP5 gén aktivitása és kisebb volt a tanulás, az emlékezet és az érzelmek szabályozásában fontos szerepet betöltő agyi területek, a hippokampusz és az orbitofrontális agykéreg (a homloklebeny alsó része) térfogata.

A 12 héttel későbbi vizsgálaton a PTSD-s betegeknél az említett gén fokozottabb kifejeződését állapították meg, és növekedett a hippokampuszuk térfogata is. Fontosabb, hogy ezek a változások közvetlenül összefüggtek a páciensek tüneteinek javulásával. A gén fokozottabb kifejeződése és a hippokampusz megnövekedett térfogata a PTSD tüneteinek javulását jelezte.

Ezek az eredmények arra utalnak, hogy a pszichoterápia alapvető biológiai tényezőkön képes változtatni: a gének kifejeződése, az agy szerkezeti módosulásai és a pszichológiai javulás közeli kapcsolatban állhatnak egymással.

Forrás: Index, 2013. december 6.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Hogyan segítsük a lelki krízisben lévő, daganatos betegséggel küzdő embereket? Ne feledkezzünk meg a sikeres túlélők lelki gondjairól sem!

 

Supporting patients in distress

Supporting patients in distress

 

Kathy Redmond (http://www.ecco-org.eu/Publics-affairs/ECCOs-Policy-Committee/Kathy-Redmond.aspx) az  European School of Oncology’s (ESO) magazinjának, a Cancer World-nek a szerkesztője. Gyakran foglalkozik a betegek érzelmi és szociális nehézségeivel. Legújabb tanulmányában hangsúlyozza, hogy a megállapított és kezelt daganatos betegség mellett az egyidejűleg fellépő érzelmi és pszichológiai hatások is megviselik a kezelés alatt állókat, és hozzátartozóikat.

Distressnek nevezi mindazt a kellemetlen, megviselő érzelmi problémákat, amelyek a “rákbetegség-élmény” során keletkeznek, és sok esetben fent is maradnak, főleg időben érkező segítség, pszichoszociális támogatás hiányában.  Főként a depressziós és szorongásos tüneteket lenne szükséges mielőbb felismerni és kezelni megfelelő onkopszichológiai intervencióval.

Nehézséget okoz, ha a páciensek – kellő tudás hiányában, sokszor fizikai megviseltség hatására – visszautasítják a felajánlott lehetőségeket. Megjegyzem, ehhez szükség van a mentálhigiénés szakemberek onkológiai team-tagságára és állandó jelenlétére!

Nem ritkán még a kezelőorvosok is attól tartanak, hogy a páciensük pszichológushoz küldése “visszaüthet”, mert manapság még mindíg tabunak számít, sőt stigmatizálásnak, ha valakit mentálhigiénés szakember felkeresésére buzdítanak. Úgy is mondhatjuk, hogy nem alakult ki még a kultúrája annak, hogy mikor és hogyan küldje az onkológus lelki segítőhöz páciensét.  Azt nem is említem, hogy hazánkban, különösen a betegek nagy számához viszonyítva elenyésző számban, kevés helyen állnak rendelkezésre speciális tudással és jártassággal rendelkező  pszichológusok és pszichiáterek, nem beszélve a szociális munkásokról.

De miért van ez így, és főleg milyen remény van arra, hogy az onkológiai és más testi betegek pszichoszociális szűrése, és ennek alapján lelki segítése elkezdődhessen? Biztató, hogy az új szakmai protokollok kidolgozása során minden daganatos betegség pszichoszociális vonatkozásait és tennivalóit kidolgozzuk (http://minoseg.gyemszi.hu/site/index.php?mid=13&lang=hu). Mindez csak akkor nem marad papirosízű igéret, ha a megfelelően képzett szakemberek felvételt kaphatnak az onkológiai osztályokra. Helyben kell jelen lennünk!

Bővebben az eredeti tanulmány:


http://www.cancerworld.org/Articles/Issues_56/Editorial/Supporting_patients_in_distress.html

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Interjú dr. Peták Istvánnal a KPS tudományos igazgatójával a molekuláris korszakról és Angelina Jolieról

 

A Kossuth Rádió Közelről című műsorában augusztus 29-én – Angelina Jolie döntése kapcsán – a személyre szabott gyógyításról és a célzott génterápiáról beszélgetett Dr. Peták Istvánnal, a KPS tudományos igazgatójával.

http://hangtar.radio.hu/share-1-20130829_160930#!#2013-08-29

KPS: http://molekularis-diagnosztika.hu/

 

 

 

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail