Barlay Laura előadása a Pszichoanalitikus Egyesület őszi konferenciáján: Daganatos gyerekek egészséges testvéreinek érzelemvilága

Brys Zoltán beszámolója
eLitMed.hu

A hároméves kutatás részeredményeit közlő előadás a daganatos gyermekek egészséges testvéreit és a családon belüli interperszonális kapcsolatokat vizsgálta. Az alaposan megtervezett kutatás kiindulását az (orvosi) klinikumban megfigyelt testvéri bűntudat adta.

A vizsgálati csoportba 78 tumoros gyermek került, kizáró kritérium volt, ha a gyermeknél viselkedés vagy magatartászavarokat diagnosztizáltak régebben, illetve ha a családot egyéb stressz érte a múltban. A beteg gyermek diagnózisa (valamilyen daganattípus) 1-12 hónapon belül került megállapításra. A kontrollcsoport 674 gyermeket tartalmazott és nem, életkor, testvérszám, korkülönbség szerint került illesztésre (próbatesztekkel is). A gyermekekkel (csoport és kontrollcsoport is) Child Behavior Checklist-et, családrajzot és interjút is készítettek a kutatók.

Az adatok elemzése még nem zárult le a jelenlegi előadásban részeredményeket hallhattunk. A jelenlegi eredmények alapján az alábbi előzetes megállapítások tehetőek a rajzvizsgálattal kapcsolatban. A vizsgálati csoportban a kontrollcsoportéhoz képest:
(1) a rajzolási reakcióidő szignifikánsan megnőtt
(2) a beteg testvér kerül elsőként megrajzolásra, (míg a kontrollcsoportban életkor szerint, vagy az édesanyjával, vagy saját magával kezdik a rajzolást).
(3) a a használt színek száma és intenzitása is kisebb volt (algoritmikusan is kimutatható)
(4) a kevesebb volt a képeket gazdagító elem
(5) a anya megrajzolása során esszenciális elemek hiányoztak (kéz, láb, etc.)
(6) intenzívebb enkapszuláció volt megfigyelhető
(7) statikus rajzok készültek (míg a kontrollcsoportban dinamikus, mozgásban lévő alakok)

(A rajzolás megkezdésének reakcióidejében kimutatott eltértés és a gondolkodási zavar alakulása az életkor függvényében)

A hirtelen megjelenő diagnózis nagy változást hoz a család életében. A kutatás eredményei szerint a vizsgálati csoportba tartózó testvérek mind a családban, mind a kortárs csoportban magukra maradnak. Az érzelmi-indulati feszültségeik, félelmeik és fantáziák megbeszéletlenek maradnak. A szülők konténerfunkciója jellemzően a beteg testvérre irányul.

A család egészét áthatja a megbeszéletlenség, a szorongás és a bizonytalanság. A szülői omnipotencia modell lassú leomlása helyett ebben hirtelen törés következik be. A szülők a valós vagy vélt nevelési hibák miatt bűntudatot éreznek, megkérdőjelezik saját alkalmasságuk. A CBCL skálán a vizsgálati csoportban a gyermekek (testvérek) a „Nem tudok szabadulni bizonyos gondolatoktól” értéke jelentős eltérést mutatott a kontrollcsoporthoz képest, úgy tűnik megrendül a testvérekben a biztonságba vetett hitük. 8-9 éves korig a mágikus-archaikus gondolkodás maradványaként könnyen magukat okolják a testvér betegségéért. Idősebb korban pedig a serdülő autonómiaérzése rombolódik a testvér betegségének kontrollálhatatlansága miatt. Több testvérnél szomatizáció volt megfigyelhető, amely talán a szülői figyelem visszaszerzésének stratégiája volt.

Az előadó egy kivételes rajzot is bemutatott. A rajzokat kódolók minden esetben az egészséges csoportba helyezték ezt a vizsgálati csoportba tartozó rajzot. A kutató megvizsgálta a családot és azt találta, hogy az édesanyja és édesapa megosztottan járt a beteg testvérhez és ügyelt arra, hogy az egészségessel is maradjon mindig valaki. A helyzet a családban nyíltan megbeszélésre került, a konténerfunkció nem merült ki a beteg gyermekre.

Meglátásom szerint a kutatásnak (illetve talán még további kiegészítő, pontosító vizsgálatoknak) jelentős hatása lehet a klinikumra, a szakorvosi kommunikáció és az onkopszichológusi gyakorlat mellett a családorvos munkájára is hatással lehet. Cross-cultural study is érdekes lehet, hiszen a nemzetközi szakirodalomban a „non-patient spouse” részben kutatott terület (Giese-Davis, Neta Peleg-Oren ), ám a testvérek dinamikájáról nem találtam közleményt.

Brys Zoltán
eLitMed.hu

http://www.elitmed.hu/ilam/hirvilag/alom_es_intezmenyesult_elharitas_konferencia_beszamolo_8433/?utm_source=Oempro_click&utm_medium=Email_click&utm_content=Subscriber%232124&utm_campaign=elitmed_hirlevel_20111028

Az eredeti tudósításban a grafikonok is láthatók!

Az előadás tanulmány formájában megjelent a “Pszichoterápia” folyóiratban: 20. évf. 4. szám 255-262 o. 2011. augusztus

A tartalomfelelős megjegyzése:  azért tettem nagyon szívesen közzé ezt az előadást, mert nagyon régi tapasztalatom, hogy a daganatos betegek családjában élő gyermekek lelkileg nagyon megterhelődnek, előbb-vagy utóbb, és megfelelő segítség hiányában lelki tünetképzésre kényszerülnek. Onkológiai munkám folyamán mindig hangsúlyozom a hozzám forduló szülőknek, és/vagy nagyszülőknek, hogy a gyermekek megváltozott viselkedésére (pl. a túl jóvá válás is lehet tünet! de a leggyakoribb a teljesítményromlás és az elhúzódás, a magány, vagy más, családon kívüli kötődések keresése) azonnal fel kell figyelni, és megpróbálni segíteni. Annyi mindent üzennek tekintetükkel, mozgásukkal, cselekedeteikkel. Ahogyan egy tisztelt és szeretett gyermekpszichiáter kolléganőm, Fohn Márta mondta egyszer: “ha egy gyerek tudná, hogy mi a baja, nem lenne baja”. Tehát figyeljünk jobban a gyermekekre, és a serdülőkre! Tükrök ők, nekünk is. Tartják a tükröt, mutatják, visszajelzést, reakciónkat várva.

FacebooktwitterlinkedinmailFacebooktwitterlinkedinmail

Jó Könyv! Joachim Bauer: a testünk nem felejt

Joachim Bauer a wikipedia alapján német pszichiáter, pszichoterapeuta, belgyógyász és neurobiológus. Napjainkban Freiburgban dolgozik. 2011-ben itthon megjelent könyvében (Ursus Libris) felteszi a kérdést: valóban öröklött génállományunk határozza meg döntő mértékben sorsunk alakulását? Gyorsan alapművé vált könyvében Joachim Bauer határozott nemmel válaszol a kérdésre. A legfrissebb tudományos kutatási eredmények alapján bemutatja, hogy a gének kizárólag idegrendszeri közreműködéssel válhatnak aktívvá, így a külső behatások nemcsak idegrendszerünk finom struktúráiban idéznek elő változásokat, hanem a génjeink működését is szabályozzák. Életvitelünk, életmódunk és emberi kapcsolataink minősége ebből a szempontból is roppant fontos!  Bizonyítja, hogy rendkívüli jelentőségük van a gyermekkori élményeknek, mivel a stressz befolyásolja az agy fejlődését, a traumatikus tapasztalatok és az elszenvedett erőszak pedig neurobiológiai lenyomatként raktározódhatnak el, ami később fellépő lelki vagy pszichoszomatikus problémák előidézője lehet. Ez a felismerés új távlatokat nyit a betegségek és betegek megértésében és még fontosabbá teszi a pszichoterápia alkalmazását a gyógyításukban.

Néhány fontos sor a könyvből:

132. o.: … nem létezik “rákos személyiség”, tehát nincsenek olyan jellemvonások, amelyek megnövelik a rák kialakulásának kockázatát. Reinhold Schwarz heidelbergi rákkutató orvosnak köszönhetjük annak felismerését, hogy a “rákos személyiségről” szóló korábbi feltételezések nem állják meg a helyüket.”

133.o. “A pszichoterápia számos vizsgálat szerint pozitív hatást gyakorol az immunrendszerre, és csökkenti a rák kockázatát (tartalomfelelős megjegyzése: csak tudományosan igazolt módszerre vonatkozik a kijelentés, melyet megfelelően képzett, szupervízióba járó pszichoterapeuta végez). A pszichoterápia haszna az olyan, már kialakult rákbetegségeknél is beigazolódott, amelyeknél a beteg ráadásul depresszióban is szenvedett. Több vizsgálat egybehangzóan állítja, hogy a rákbetegeknek nagyjából 35%-a egyben depressziós. (tartalomfelelős megjegyzése: a lakosság nem rákbeteg tagjai esetében 20-25 %-ban fordul elő depresszió. Pszichoterápiával olyan embereknek tudunk segíteni, akik erre a módszerre motiváltak, vagy segítséggel – de nem nyomás gyakorlással – motiválttá válnak pszichoterápiára. Még egy jó könyv: Neville Symington: Hogyan válasszunk pszichoterapeutát? Lélekben Otthon Könyvkiadó, Budapest)

“A pszichoterápia csökkentheti azokat a terheket és hatásokat, amelyeket egyes rákbetegeknél a párhuzamosan fentálló depresszió okoz……Maggie Watson, a híres londoni Royal Marsden Rákkutató Központ kutatója a Lancet című vezető folyóiratban publikálta nemrég azt a megfigyelését, hogy a pszichoterápia meghosszabbította a depressziós rákbetegek életét.” (tartalomfelelős megjegyzése: a pszichoterápia mindig kiegészítő kezelés az onkoterápia mellett).

A könyv nagyon érdekes, hasznos számos más tünet, probléma, trauma esetén: emberi kapcsolatok és betegség, a kora gyermekkori törődés és a későbbi stressz biológiája, depresszió, erőszak és visszaélés gyermekekkel szemben, a traumák pszichoterápiás kezelése, kiégés, stb.  Olvassa el a könyvet minél előbb!

FacebooktwitterlinkedinmailFacebooktwitterlinkedinmail

A daganattal küzdő betegek informálása betegségükről lényeges kérdés

A Cancerworld legújabb számában Kathy Redmond szerkesztőségi cikket közölt az onkológiai információ adás nehézségeiről és a kapott, megértett  információ életminőséget javító hatásairól.

A tapasztalatok szerint a nyugati országokban 10 páciens közül 1 nem érti meg a kapott információkat, és sokan bajlódnak a közöltek értelmezésével. Pedig az egészséget, illetve a  gyógyulást érintő kérdésekben lévő tájékozatlanság gyengíti a szükséges kérdésekben történő megfelelő döntést, a saját érdek képviseletét, a népesség életminőségét és szükség esetén a betegségekkel való megküzdési képességét. Kathy Redmond szerint az egészséges lakosság, illetve a betegek egészségügyi kérdésekkel kapcsolatos, megfelelő informálásának problémáját nem értékelik súlyánál fogva a szakemberek. A szerkesztőségi cikk írója szerint az egészségügyi szakembereknek világosan, érthetően kell fogalmazniuk, mondanivalójukat rövid, sem túl kevés, sem túl sok mondatban, szinte személyre alakítottan érdemes elmondaniuk a betegeknek.

Véleményem szerint nem lehet eléggé hangsúlyozni az “elég jó” kommunikáció és informálás fontosságát mind az egészséges, mind a beteg emberek és hozzátartozóik körében. Ennek kitartó megvalósításához szakmai alázatra, de mindenekelőtt speciális tudásra,  időre és energiára lenne szüksége széles körben az egészségügyi dolgozóknak.

FacebooktwitterlinkedinmailFacebooktwitterlinkedinmail

Zeta-Jones súlyos beteggé vált rákbeteg férje intenzív gondozása után

Catherine Zeta-Jones mintafeleségként ápolta és támogatta férjét betegsége alatt, ám a folyamatos érzelmi terhelés, a halmozódó stressz végül a színésznőt is súlyosan megbetegítette.

Michael Douglas egy esztendővel ezelőtt szembesült azzal, hogy gégerákban szenved. A színész a nagy dózisban kapott kemo-, sugárkezeléstől igencsak lefogyott, elgyengült. De akaraterejének, és nem utolsósorban felesége támogatásának, és a kiváló orvosi segítségnek köszönhetően alig 6 hónap alatt felépült a rákból.

A betegápolás mellett Catherine Zeta-Jones két közös gyermeküket is nevelte, valamint a háztartást és céges ügyeiket is intézte. A színésznő egyáltalán nem fejezte ki érzelmeit, azt, hogy mennyire viseli meg férje betegsége, az ezzel járó megpróbáltatások, ám ahogy kimondták az orvosok Michael Douglas tünetmentességet, összeomlott.

Először csak idegösszeomlásra gondoltak, ám a vizsgálatok során kiderült, Zeta-Jones súlyos depresszióban szenved. A színésznő szerencsére elismeri a betegség tényét, így a könnyebben kezelhető kategóriába tartozik. Éppen emiatt, néhány hét alatt látványos javulást értek el nála az orvosai.

Megjegyzés: azért közöltem le ezt a tudósítást, mert remélem, hogy felhívja a figyelmet a gondozó hozzátartozók veszélyeztetettségére. Gyakran tapasztaljuk az onkológiai osztályokon, hogy a beteg jobban lesz, az addig emberfeletti teljesítményt nyújtó hozzátartozó pedig megbetegszik. Természetesen, ha beteg lesz valaki a családban, akár erőnket meghaladó mértékben segítjük. De a hozzátartozónak szüksége van az egész gondozás alatt arra, hogy kibeszélhesse magát, és valamilyen rekreációt végezzen nap, mint nap: sport, alkotás, meditáció, stb.

FacebooktwitterlinkedinmailFacebooktwitterlinkedinmail

KPS Diagnosztika – Peredi Ágnes cikke nyomán

Egy konferencián a fiatal kutató orvos, Peták István két röntgenképet vetített fel ugyanarról a tüdőről – két hónap különbséggel. A korábbi felvétel tele volt rosszindulatú daganattal, a későbbi röntgenképen pedig már nem látszottak  az áttét foltjai. A beteg azóta is tünetmentes. Azzal sikerült elérni az eredményt, hogy a szakemberek megtalálták, milyen génhiba volt a betegség okozója, és arra – személyre szabottan – milyen gyógymód a megfelelő.

Dr. Peták István és dr. Schwab Richárd – a  KPS Diagnosztika (http://kps.hu/) alapítói megfogalmazták missziójukat: olyan diagnosztikai eljárások fejlesztése és szolgáltatása, amelyek segítségével a betegségek megelőzhetők vagy személyre szabottan gyógyíthatók. Az eredmény  alapján egyes esetekben meg lehet állapítani, hogy a beteg hogyan reagálna egyik, vagy másik biológiai terápiára. Eljárásaik nemzetközileg is kimagaslóan hatékonyak.

– A daganatszövetekben kimutatunk olyan molekuláris genetikai elváltozásokat, amelyek összefüggésbe hozhatók a beteg daganatának kialakulási okával, és azzal, hogy milyen célzott terápiára lenne érzékeny az adott daganat – magyarázza dr. Peták István, a KPS Diagnosztika tudományos igazgatója. A daganatok úgy jönnek létre, hogy zavar áll be a kommunikációs rendszerben – magyarázza a világ egyik legbonyolultabb jelenségét. – A zavar oka lehet például, hogy az információt továbbító molekulákból képződik túl sok, vagy az „antennák” erősítik túl a jelet, amely a sejtek túlszaporodását váltja ki. Tudjuk, hogy ezek a hibák a genetikai kódban találhatók meg, és ha ki tudjuk mutatni ezt a hibát, látjuk, hogy mi idézi elő a daganatot.

Ma már ismerjük, hogy az emberi daganatok többsége esetében véges számú, körülbelül száz olyan gén van, amelynek meghibásodása daganathoz vezethet. Minden ember daganatában megállapítható, hogy a százféle gén közül melyek hibásodtak meg. Ha olyan gyógyszert kap, amely arra a génhibára hat, jelentős javulást lehet elérni. A génhibáknak csak egy kis része örökletes, nagyobb részüket a környezeti károk okozzák, többek között a dohányzás, a sugárzás és a stresszel összefüggő helytelen életmód.

Peredi Ágnes cikkében idézi Peták Istvánt: 2004 elején, az első célzottan kezelt tüdőrákos beteg kezelése bizonyította, hogy ha megtaláljuk a hibát, és célzottan arra adunk gyógyszert, akkor az áttétes tüdőrákos beteg is tünetmentessé válhat, és például már több mint öt évet élt a korábban menthetetlennek vélt páciens. – Utána még 18 betegnél mutattuk ki ugyanazt a génhibát. Ők is célzott gyógyszert kaptak, és mindegyiküknél látványos volt a javulás. Ötven százalékuknál teljesen eltűnt a daganat, 50 százalékuknál jelentősen zsugorodott.

Első eredményeiket 2005-ben publikálták. Peredi Ágnes kérdésére elmondta Peták István, hogy úgy okoskodtak, hogy a célpontot kell genetikailag vizsgálni, és megtalálták a hibás gént, amely jól reagált arra a készítményre. A megfigyelésüket az amerikai onkológusok lapja is lehozta, és a tavalyi Nature Drug Discovery Reviews közlemény is tanúsítja, hogy nemzetközileg is sikerül bemutatni eredményeiket, melyekről a jövő héten tartanak sajtótájékoztatót.

A személyre szabott gyógyítással kapcsolatos felfedezéseket ma már a mindennapokban alkalmazzák. A KPS szakembereihez beérkező leletek egy- egy sorsra utalnak: azt jelzik, hogy az adott beteg daganata alkalmas-e arra, hogy eredményesen kezeljék egy adott célzott gyógyszerrel, vagy éppen az derült ki: nincs értelme a havi több százezer forint költségű készítménnyel bombázni a beteg szervezetét, mert az ő esetében nem hatna az egy bizonyos génre ható kezelés, sőt esetleg még rontana is az életkilátásain.

A biológiai terápiás készítmények közül 4-5 van még csak törzskönyvezve. Ezek sokkal kisebb mellékhatásúak, mint az onkológiában elterjedt kemoterápiák. De még nincs minden génhibára gyógyszerünk. A vizsgált tüdőrákos betegek csak mintegy 10 százalékánál tudnak eredményesen, közvetlenül a daganatsejt jelátviteli zavarára ható célzott kezelést alkalmazni, 70 százalékuknál a kemoterápia után javasolják ezt a típusú célzott kezelést, és 20 százalékuknál egyelőre kemoterápiás kezelésekre kell hagyatkozniuk, mert a jelenleg rendelkezésre álló jelátviteli terápiák hatástalanok lennének. Az OEP sajnos egyelőre nem támogatja ezt a vizsgálati eljárást, holott nagyon sok megtakarításra adna lehetőséget, ha azoknál a betegeknél használnák a célzott biológiai terápiát, akiknél a vizsgálat alapján esély van a gyógyulásra.

Biológiai terápia

A szervezet a sejtek szaporodását növekedési faktorokon keresztül szabályozza, pl. így szabályozza, milyen vastag sejtréteg legyen a hörgőink felszínén. A növekedési jelek jelfogó receptorokhoz kötődnek és jelátviteli fehérjék juttatják el az információt a sejtmagba, ahol az osztódás elindul.

Ha a receptor, vagy a jelátviteli fehérje elromlik, és állandóan bekapcsolva marad egy génhiba következtében, ellenőrizetlen, rosszindulatú növekedés indul be.

A szakemberek feladata, hogy megtalálják az adott beteg daganatában melyik receptor hibás és így arra ható gyógyszert tudnak adni.

Forrás: http://nol.hu/tud-tech/20110505-mas_genhibara_mas_a_gyogyszer

FacebooktwitterlinkedinmailFacebooktwitterlinkedinmail

Saját halál



A hazai lakosság kétharmada otthon, szerettei körében szeretne meghalni – derül ki a  Magyar Hospice Alapítvány megbízásából készített felmérésből.  A valóságban az emberek 15-20 százalékát éri a halál otthonában.

Gyógyíthatatlan betegsége esetén Ön milyen körülmények között töltené leginkább élete utolsó szakaszát? – tette fel a kérdést ezerfős, reprezentatív kutatásában  a Magyar Hospice Alapítvány megbízásából a TÁRKI.

A válaszadók kétharmada otthon, családi körben, 19 százalékuk pedig fájdalomcsillapítást és lelki gondozást egyaránt nyújtó szakintézményben töltené utolsó heteit-hónapjait, és csupán a megkérdezettek 14 százaléka választaná a kórházat.  A valóság az, hogy az emberek 15-20 százalékát éri a halál otthonában.

Mitől félünk a leginkább gyógyíthatatlan betegségünkkel kapcsolatban?

Tízből nyolcan úgy nyilatkoztak, hogy szeretteik elvesztésétől félnének a legjobban, heten pedig attól is tartanak, hogy terhére lesznek szeretteiknek.  Az emberek 62 százaléka tart a fájdalomtól is, és 49 százalékukat zavarnák környezetük sajnálkozó megjegyzései.

“Az adatokból az is jól látszik, hogy a fájdalomcsillapítók használata terén van még mit javulnunk” – dr. Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány orvos igazgatója.

A halál előtti élet minősége áll a középpontban

A húsz éves Magyar Hospice Alapítvány szemléletének középpontjában a halál előtti életszakasz, illetve annak minősége áll. Egy daganatos beteg aktív kezelésének befejezése és halála között átlagosan hat hónap telik el, de van az alapítvány vonzáskörzetében olyan beteg is, akit már két éve segítenek.

Napjainkban Magyarországon körülbelül 200 hospice kórházi ágy található, ebből negyven Budapesten. A budapesti negyven ágyból a Hospice Házban van tíz, továbbá a Szent László Kórházban tíz, illetve a Korányi TBC és Pulmonológiai Intézetben húsz.

A Hospice Alapítvány a fekvőbeteg részleget az otthoni ellátás háttérintézményének tekinti, elsődleges céljuk az otthoni ellátás szakmai és lelki támogatása. Orvos, nővér, gyógytornász, pszichológus, lelkész munkatársaik térítésmentesen segítenek a családoknak a tünetek enyhítésében, a fájdalomcsillapítók szintjének beállításában, a lelki béke megtalálásában. Mellettük közel száz önkéntes segít a betegek mindennapjaiban.

Az aktív kezelés végétől segítenek

Az alapítvány húszéves fennállása alatt 3200 betegnek biztosított otthoni hospice-ellátást, a betegek átlagos gondozási ideje 55 nap volt.

Otthoni hospice-ellátás szinte Budapest összes kerületében elérhető. A Dunántúlon és az Észak-Alföldön is kiépült az otthoni ápolószolgálat, a Dél-Alföldön viszont kevésbé.

Bővebben: http://www.origo.hu/print/egeszseg/20110414-a-magyarok-ketharmada-otthon-halna-meg-de-ez-csak-minden.html

FacebooktwitterlinkedinmailFacebooktwitterlinkedinmail