Sikeresen túlélő rákbetegek pszichoszociális életminősége – Riskó Ágnes előadása

III. Test-Lélek Konferencia – Budapest, Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet, 2016

A túlélés definíciója
A világon milliók bizonyulnak sikeres túlélőnek, az USA-ban 2024-re már 19 millióan lesznek. A túlélők interjúi alapján sok segítséget kaptak az onkoterápiák folyamán, pozitív változásokat tapasztaltak alapvető értékeikben. De az a véleményük, hogy az onkoterápia befejezése után az egészségügyiektől kevés információt és segítséget kapnak új életmódjuk megvalósításához.
Az új „normális” életvitel: alkalmazkodás a fizikai/testi és érzelmi/pszichológiai és a munkával kapcsolatos kihívásokhoz, megküzdés a visszaeséstől való félelemmel.
A kezelések lezárása után az ellenőrzés/gondozás összetevői: a túlélő tájékozódjon kezelőorvosától, milyen a kontroll/gondozási-terve („survivorship care plan”), kapjon útmutatást az egészséges életmódjával kapcsolatban is. Ugyanerre van szükség a pszichoszociális gondozásban is.
Az onkoterápiák késői, kontrollálható fizikai mellékhatásai: tájékozódjon, esetében milyen problémák, tünetek jelentkezhetnek hónapok, akár évek múlva (kardiológiai, tüdőgyógyászati, csontrendszeri, látással, hallással kapcsolatos eltérések, stb.).
Az emberi kapcsolatok kérdései: tájékozódjon azokról a lehetséges családi/kapcsolati problémákról, amelyek előfordulhatnak a kezelések lezárása után, beleértve a megküzdési módok ismereteit. (kommunikáció, elvárások, stb., pszichológus, pszichiáter, pár- és családterapeuta kompetenciái)
Pszichoszociális kérdések: diagnózis és kezelés mint potenciális érzelmi trauma, distressz (40%), depresszió (10%), PTSD (20%), szorongás (általános, főleg nőknél) támogatás, megküzdés, feldolgozás szakemberek segítségével.
Források: National Cancer Institute Dictionary, Inst Of Med. „From cancer patient to cancer survivor. Lost in transition.” Washington DC, Nat Academies Press, 2005
A rákbetegséget túlélő ember meghatározása
Klinikai definíció: az a sikeres túlélő, aki sikeresen befejezte az onkológiai kezelését (primer és adjuváns), és legalább 5 éve mentes a betegség minden jelétől, tünetétől, azaz daganat és visszaesés mentes. Tehát nem igényel onkoterápiát.(Leigh, SA, 1998)
National Cancer Institute definíció: az a személy, aki életben maradt és aktív, miután legyőzte a komoly, vagy életét veszélyeztető rákbetegségét. A „túlélő” elnevezés a diagnózis megállapításától az adott személy élete végéig érvényes meghatározás.
Macmillan Cancer Cancer Support (UK): az a sikeres túlélő, aki rákbetegséggel él, vagy élt: befejezte az onkoterápiát, nincs a betegség aktivitását jelző tünete; az is túlélő, aki előrehaladó rákbetegsége miatt kezelést kap, de nincs a betegség terminális fázisában; sikeres túlélőnek tekinthető az is, akinek a múltjában volt rákbetegsége.
Források: Centers for Disease Control and Prevention, American Society for Clinical Oncology, American Cancer Society, National Coalition for Cancer Survivorship, 2014
Miért sürgető, hogy beszéljünk a sikeres túlélők hetékony, személyre alakított rehabilitációjáról?
Ma a rákkal diagnosztizált európai betegek több mint fele él 5 évvel az onkoterápiájuk befejezése után. Állapotukat kezelhető/rehabilitálható fizikai, kognitív és érzelmi nehézségek is jellemezhetik. (900.000 túlélő Skandináviában, közülük 1325 vizsgált túlélő 40%-a kért és nem kapott rehabilitációt Norvégiában. E 40% jellemzői: egyedül él, problémák a munkával és kísérőbetegségekkel. (Acta Oncol. L. Thorsen, 2011)
A rákbetegek heterogén csoportot alkotnak. Mindenkinél tekintetbe kell venni az orvosi és szociodemográfiai jellemzőket, beleértve edukáltsági, pszichoszociális és anyagi helyzetüket.
Valamennyien személyre alakított, komplex testi és lelki rehabilitációs szemléletet és gyakorlatot igényelnek a diagnózis megállapításától kezdve, életük végéig. Gyakori krónikus nehézségeik: limfödéma, inkontinencia, szexuális problémák, más fizikai problémák (38%). A rákbetegek, majd túlélők kb. 25 %-a érzelmi distressz állapotában van, és funkcionális működésüket, munkaképességüket az igen gyakori fáradtság érzés, olykor fájdalom is befolyásolja. A betegek által leginkább preferált rehabilitációs módszerek a mozgásterápia és a pszichoszociális támogatás.
Forrás: M. Hellbom, Acta Oncol 2010
„Élet a betegség után” Hungarostudy 2002 országos vizsgálat és mélyinterjú + kérdőív, limfómás betegek, OOI, 1999-2001
Az országos vizsgálatba bekerült túlélők – a pozitív változások mellett – jelentős százalékban szoronganak a visszaesés/halálfélelem miatt, önértékelésük sokszor negatív; és a betegséggel, kezelésével összefüggő szexuális, valamint egyéb testi/lelki tünetekkel (ongoing traumatizáltság, distressz, PTSD, stb.), munkahelyi és anyagi problémákkal küzdenek.
OOI „A” kemoterápia, 230 malignus limfómás sikeresen túlélő betegeinek kérdőíves vizsgálata. Az onkoterápiák mellett a v. sz.-ek 29 %-a részesült az osztályon onkopszichológiai intervencióban. Főbb adatok: 39 % dolgozik, 61 % inaktív. A betegség miatt 55 %-uk kedvezőtlenebb anyagi helyzetbe került. Szexuális aktivitás 70%-ra jellemző. Életminőségüket negatívan befolyásoló tüneteik: fáradtság (83%), kognitív zavar 67%, rémálom 67%, rossz közérzet 65%, szorongás 52%, negatív önértékelés 51%, fájdalom 43%, feszültség 40%, depresszió 38%.
Következtetések: a betegek és a túlélők optimális életminőségének és az ún. élettartam perspektívájának támogatása a multidiszciplináris onkológiai team szakembereinek feladatai közé tartozik és konstruktív, dinamikus együttműködést feltételez a betegek/hozzátartozók – szakemberek között.
Forrás: Susánszky É., Riskó Á. In: A Magyar Népesség Életminősége az Ezredfordulón. Szerk. Kopp M, Kovács M. Semmelweis Kiadó, Budapest 2006, pp. 477–485
„Akik túlélték a betegséget” – Daganatos betegek életminősége egy retrospektív vizsgálat tükrében.
Vizsgálat: 2010-ben a 4-9 évvel korábbi emésztőszervrendszeri rákbetegségüket túlélők kérdőíveiből (240) 40 volt értékelhető. Vizsgálták: betegségélmény, szorongás, depresszió, szerepelt a WHO Jóllét kérdőív, az életminőség általános értékelése, és az Élet Személyes Értelme kérdőív. A v. sz.-ek onkoterapiájuk alatt onkopszichológiai gondozásban is részesültek (pszichoedukáció, stressz-kezelés, érzelmi támogatás, egyéni pszichoterápia).
Fő eredmények: a válaszadók az aktuális életminőségüket szignifikánsan jobbnak tartották, a szorongás és a depresszió átlagértékei alacsonyabbak voltak a korábbi betegségállapotukhoz viszonyítva.
Következtetések: a kezelések befejezése után 4-9 évvel az összkép szinte ideális, pszichoszociális életminőségük szubjektív megélés szerint jobb szinvonalú, pozitív változások jöttek létre a személyes működésben. Mindezek ellenére a rákbetegségük visszatérésének fenyegetése folyamatosan jelen van életükben.
Forrás: Rohánszky M, Konkoly Thege B., Bodoky Gy. (Magyar Onkológia, 2011)
Üzenet: készüljön el, váljon általánossá és elérhetővé a túlélők komplex gondozási tervének protokollja, annak pszichoszociális összetevője
A pszichoszociális rehabilitáció elválaszthatatlan a szomatikus rehabilitációtól, az onkoterápiák, majd az onkológiai gondozás integráns része.
Ahhoz, hogy a túlélők komplex helyzetét és a tennivalókat reálisan értékeljük és biztosítsuk, klinikai tapasztalatokra épülő kutatási eredményekkel meg kell mutatnunk a túlélők „igazi arcát”, reális nehézségeit, hogy megkapják az indokolt segítséget.
Ehhez „emocionális szempontot képviselő terápiás kapcsolat” (Pető Z. 1999) szükséges az érintett felek között az együttműködés teljes időtartama alatt, hogy a közbeszédbe és az egészségügyi stratégiai tervekbe (erőforrások) bekerüljön ez a kellő figyelmet nem kapott feladat – a túlélők hosszútávú, komplex pszichoszociális gondozási terve és megvalósítása.

Kiegészítés: Christina Melin-Johansson és munkatársai összefoglalták, melyek a sikeresen túlélő rákbetegek pszichoszociális “feladatai”. Ebből most csak az emelem ki, hogy a kezelések befejezése után a betegeknek (és hozzátartozóinak teszem hozzá) minél előbb adott információkra, komplex rehabilitációra, lelki rugalmasságra és a számukra fontos pszichoszociális aktivitások folytatására, olykor elkezdésére is szüksége van segítséget, támaszt adó, hasonlóan gondolkodó családi és társadalmi közegben.
Charles Handy írja “A második görbe” c. értékes könyvében, hogy a modernizálódás hatására (foglalkozások, munkahelyek átalakítása, kiváltása pl. robotokkal) a XXI. században is megmaradnak az emberekről gondoskodó munkahelyek pl. a kórházakban, a szociális munka területén, az iskolákban, a börtönökben, a bíróságokon, a helyi önkormányztokban. Csakhogy ezek természetüknél fogva olyan munkák, amelyeket csak emberek végezhetnek és az ehhez szükséges személyi készségekkel és speciális tudással rendelkező munkaerő egyre drágább. Mi, klinikusok, akik az egészségügyben dolgozunk, fontos feladatunknak tartjuk az együttműködés erősítését nemcsak a kollégáinkkal, a betegekkel, hozzátartozóikkal az onkológia területén, hanem képesek vagyunk arra is, hogy a jövőt, a fiatal szakembereket, illetve az e pályák felé érdeklődőket információkkal, tapasztalatokkal és oktatással hívjuk/megtartsuk például a rehabilitáció területén. Itt az ideje a társadalom valódi megújításának!

Bővebben:
Charles Handy: A második görbe. HVG könyvek, 2015
http://gqn.sagepub.com/content/2/2333393615595965.full.pdf+html
The Recovery Process When Participating in Cancer Support and Rehabilitation Programs in Sweden

“..Conclusion Participating in cancer support and rehabilitation programs involved a transition, that is, a continued process of recovery from long-term treatments and burdensome symptoms receiving support in a restorative environment with likeminded people, at the same time, being at one’s most vulnerable. The participants were ready to leave difficult illness experiences behind, transforming an unpredictable situation into something meaningful using new strategies in everyday life. Recovery involved recapturing capabilities and reassessing a former lifestyle as well as a struggle to find bodily, emotional, existential, and social well-being. Recovery did not mean a return to a state of normalcy as before the cancer rather, participants had to deal with an ever changed life situation. This must be recognized early by nurses and doctors in communication with patients during cancer treatment to facilitate the transition from medical care to support and rehabilitation programs. Future research may explore the effects of different support and rehabilitation programs measuring factors as quality of life, recovery, work ability, and self-esteem, which may become essential for guidelines concerning rehabilitation activities. Cancer support and rehabilitation interventions should perhaps be presented as recovery programs, and information about these programs should be provided by health care professionals. ”

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

“Sikeresen túlélő rákbetegek pszichoszociális életminősége – Riskó Ágnes előadása” bejegyzéshez 3 hozzászólás

  1. Köszönöm ezt az összefoglalót, választ ad a legfőbb kérdésre, amelyet 20 éve nem kapok meg – nyilván tapintatból. Úgy gondolom, hogy világossá kellene tenni a családtagok számára már a kezelés alatt, hogyan kellene – legalább alapvonásaiban – a lehető legnormálisabban viselkedniük ahhoz, hogy szeretett betegük egy remélhetően sikeres kezelés után a lehető legzökkenőmentesebben térhessen vissza abba az életfázisba, ahol a betegség hiánya esetén lennie kellene. Hiszen egy fiatalkori betegség esetén a gyógyult (nem tudom azt írni, hogy túlélő) esetleg gyerekből kamasszá, kamaszból fiatal felnőtté vált, amire kevéssé felkészült és szintén meggyötört hozzátartozó esetleg csak évek múltán, talán csak családi hajótörést követően jön rá. Személyesen nagyon hálás lennék olyan tájékoztatásért is, hogyan támogathatjuk hozzátartozónkat a betegség után abban, hogy egyrészt tudjon felejteni, másrészt tudjon rehabilitálódni/ kontrollra járni. Jó lett volna tudni, mire figyeljen különösen egy nem teljes családban élő, gondozó hozzátartozó – sokan vagyunk így. Végül: jó lenne tudatosítani az emberekben, hogy a betegség fizikai leküzdése nem azonos a lelki gyógyulással, és az utóbbi JÓ terapeutát igényel. Így sokan azt érezzük, volt betegek, hozzátartozók, akiknek a mindennapokban annak ellenére “illeszkedési” gondjaik vannak, hogy hálátlanok vagyunk, amiért semmi sem elég jó nekünk. Legeslegvégül: a hozzátartozó is vissza kell vezetni az életbe. A diagnózis közlése kiragad a normalitásból, és igen nehéz, ha egyáltalán lehetséges, oda érzelmileg visszatérni és ezt gyógyult családtagunknak is hagyni. Alapvető kérdések ezek.

    1. Nagyon köszönöm az értékes és egészen biztosan másokat is segítő hozzászólást. Ennek hatására ki is egészítettem az előadásom anyagát. Hozzá kell tennem, hogy a sikeresen túlélő rákbetegek és hozzátartozóik speciális problémái, mint például az az alapvető tény, hogy nemcsak a rákbetegségből kell kigyógyulni testileg, hanem lelkileg is fel kell dolgozni a teljes betegségfolyamatot a diagnózisközléstől kezdve, és tovább kell fejlődni, élni az életet. Hiszen nemcsak a testi egészség visszaadása, visszanyerése a cél, hanem az egész ember és hozzátartozói testi-lelki-szociális életminőségének a stabilizálása és fejlesztése. Ehhez társadalmi dialógusra is szükség van az érintettek között, hiszen először a reális hazai helyzetet kellene felmérnünk: pontosabban kiken, miért, mivel, hogyan szeretnénk együttműködni e hatalmas feladat megoldásában.

  2. Tisztelt dr. Riskó Ágnes!
    Örömmel olvasom a rendszeresen megjelenő publikációit, amit elsősorban a Facebook közösségi oldalon találok meg a Liga oldalán.
    Ezúttal is itt találtam Önre, majd továbblépve eljutottam Önhöz, akit régóta keresek a személyes kapcsolat érdekében! Köszönöm!
    http://onkopszichologia.hu/2016/12/10/sikeresen-tulelo-rakbetegek-pszichoszocialis-eletminosege-risko-agnes-eloadasa/

    Magam is érintett vagyok emlődaganatosként. Reményeim szerint a jövő héten megkapom az 5 éves sikeres túlélő minősítést!
    A személyre szabott rehabilitáció szükségességét én magam is érzékelem, ismerve, hogy a vonatkozó magyarországi EÜM rendelet a rehabilitációt az onko-team-ek kompetenciájaként jelöli, ám ez nem működik!
    5 éve magam menedzselem a rehabilitációmat, szükségletem, érzékelésem szerint. Ám érzem, komplex szakember gárda segítségére van szükségem, ahogy sok más sorstársamnak is. Közösségünkben sok dialógus olvasható a szükségletekről, hiányokról.
    Szeretném, ha a bosszankodást felváltaná a cselekvés!

    Az “Európai összefogás a mellrák ellen!” fejlesztési programja, a Mell-egységek kiáltványa egyértelműen megfogalmazza a tagországok számára a javasolt teendőket, aminek lényege:
    – minden felnőtt onkológián jöjjön létre emlőcentrum, ahol a minőségbiztosítás elve és gyakorlata alapján egységesen történik a szűrés, gyógyítás, rehabilitáció, nyomon követés, palliatív ellátás is.

    Ennek magyarországi fejlesztése hiányzik, ami nagy baj!
    A érintettek társadalmi dialógusára is nagy szükség van, a hozzátartozók számára is fontosnak tartom a velük való foglalkozást.
    Óriási terhet cipeltek hozzátartozóim is a nekem való segítésben, köszönet érte mindenkinek!

    Civil közösségünk a Facebook-on titkos csoportban megtalálható, közel 1000 fős tagsággal, közte zömmel küzdők, de körülöttünk tudhatunk sok segítő szakembert is. Egyedül álló módon olyan gyűjtő szervezet vagyunk, akik foglalkozunk az “Emlődaganat korai felfedezésével, gyógyulásunkkal, életminőségünk javításával”.
    Civil szervezetté válásunk folyamatban van, mert felismertük ennek szükségességét is.
    A társadalmi dialógus érdekében felajánlom együttműködésünket, közös továbblépés érdekében.
    Az “Európai összefogás a mellrák ellen!” program, és az Európai Mell Egységek Kiáltványa ismeretében, szükségesnek tartom a magyarországi emlőcentrumok létrehozását, abban a személyre szabott rehabilitáció érdekében, a továbblépéshez szükséges partnerekkel a közös cselekvésekkel együtt.
    Európai kitekintéssel, az Európai intézményekkel történt levélváltásokból megismerhettük a javasolt lépéseket, a megvalósításához a partnerség útja vezet.

    A közelmúltban jelent meg egy kormányrendelet, amely az Egészséges Magyarország Nemzeti Stratégiában lévő, a daganatos elhalálozás csökkentését megfogalmazó célhoz, a következő 1-2 évre az akciótervek elkészítését az EMMI számára feladatul fogalmazza meg.

    Fontosnak tartom, hogy a fejlesztésekben foglalkozzanak az Európai összefogás a mellrák ellen! programban a tagországoknak ajánlott fejlesztésekkel, az emlőcentrumok létrehozásával, ebben pedig a rehabilitációval is.

    Köszönöm előre is válaszát, nagy tisztelettel: H Márta
    (E-mail címemre is kérném válaszát, köszönöm előre is!)

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé.